Huntington Café: Pijnklachten bij de ziekte van Huntington

19 mei 2026

15:15- 17:00 uur

Huntington Café: Pijnklachten bij de ziekte van Huntington

Tijdens dit Huntington Café staat het thema “pijn bij mensen met de ziekte van Huntington” centraal. Onderzoeker Gregory Sprenger deelt inzichten uit zijn promotieonderzoek naar pijnbeleving en het functioneren van het pijnsysteem bij mensen met Huntington. Daarnaast is er aandacht voor de impact op het dagelijks leven van patiënten en hun naasten.

De bijeenkomst bestaat uit een informatief deel, ruimte voor vragen én lotgenotencontact. Het café is bedoeld voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en andere geïnteresseerden.

Aanmelden kan tot 15 mei 2026 via: huntington@nb.nl

Locatie: Friesma State, Grou

Van ambitieus idee naar waardevol praktijkonderzoek

Bekijk kennisproduct

Fysiotherapeut Rens Pleijster en logopedist Charlotte Landers-Breeman (beide werkzaam bij Topaz Overduin) presenteerden tijdens de netwerkdag veelbelovende resultaten van een pilotstudie naar expiratiekrachttraining voor mensen met Huntington.

Betere benadering door te letten op emotionele ontwikkeling

Bekijk kennisproduct

Psychologen Lyanne Parlevliet en Jacqueline de Ridder (Topaz) lieten tijdens de netwerkdag zien hoe de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO) helpt om overvraging en agressie bij cliënten te voorkomen. Het model biedt teams extra handvatten om aan te sluiten bij het emotionele niveau van de cliënt, wat vaak lager ligt dan het cognitieve vermogen.

Herkennen van veranderingen in awareness bij mensen met de ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Hersenschade zorgt er vaak voor dat cliënten hun eigen achteruitgang ontkennen of bagatelliseren, wat leidt tot een verlies van een gedeelde werkelijkheid met mantelzorgers. Tijdens de netwerkdag van Huntington Nederland op 28 mei 2026 deelde Dr. Anouk van Loon de nieuwste inzichten uit ‘Project BRAIN’ en bespark ze het complexe fenomeen van verminderd ziekte-inzicht (impaired awareness).

Blik op het gezin

Bekijk kennisproduct

Tijdens de netwerkdag van Huntington Nederland op 28 mei 2026 gaf Cathelijn van Baar een presentatie over de impact van Huntington op gezinnen.
Onder de titel ‘Blik op het gezin’ lieten zij zien waarom Huntington niet alleen de cliënt raakt, maar het hele gezinssysteem. De centrale boodschap: goede Huntingtonzorg vraagt om oog voor het hele gezin.

Deel 2: Opgroeien in een gezin met Huntington

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

Deel 1: Leven met Huntington

Bekijk kennisproduct

Polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk kennisproduct

Dit zorgprogramma beschrijft het zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Huntington die thuis wonen, en is bedoeld voor professionals die hen ondersteunen. Het biedt handvatten voor het organiseren, coördineren en uitvoeren van passende zorg en behandeling in de thuissituatie. Denk aan consultatie, diagnostiek, advieszorg en behandeling, afgestemd op de hulpvragen van de persoon met Huntington en zijn gezin.

Zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

Fysieke leefomgeving in expertisecentra

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

Ondersteuning voor naasten en kinderen

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Eindfase en palliatieve zorg

Eindfase en palliatieve zorg met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Werk

Werk met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Sociale activiteiten en recreatie

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Slaaproutine

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Zelfzorg

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Zitten en houding

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Eten en drinken

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Huishouden

Huishouden met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Meedoen in de gemeenschap

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Sondevoeding

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Reflux

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Kauw- en slikstoornissen

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Gewichtsverloop

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Darmklachten

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.

Bekijk kennisproduct

Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Landelijke Netwerkdag 16 november 2023 - presentatie Annemiek Helmers

Bekijk kennisproduct

Op 16 november vond de netwerkdag plaats. Ditmaal in het teken van de promotieonderzoeken die er binnen het kennisnetwerk worden uitgevoerd. In de ochtend werden deelnemers bijgepraat over 8 startende, lopende en afgeronde onderzoeken. En in de middag was er ruimte voor de vakgroepen om in gesprek te gaan.

Thuisbegeleiding: optimale zorg voor huishoudens met Huntington

Lees meer

Identiteit bij de mensen met de ziekte van Huntington in de langdurige zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk

Lees meer

Advanced HD-onderzoek: Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington

Lees meer

Kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen

Lees meer

Pijn bij de ziekte van Huntington: een onderbelicht symptoom

Lees meer

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Lees meer

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Lees meer

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Lees meer

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Lees meer

Palliatieve zorg bij Huntington

Lees meer

Slikken en voeding

Dit is de module Slikken en voeding, de tweede module uit de Leerlijn zorgprofessional Huntington. De module Slikken en voeding maakt deel uit van de basisleerlijn die is vastgesteld binnen Huntington Nederland.

Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je voldoende kennis opgedaan over het slikproces. Verder kan je adequaat handelen bij verslikken en verstikken.

Ook is er kennis over hoe aanpassingen te doen aan het eten en drinken (IDDSI) en hoe gewichtsverlies kan worden tegen gegaan. Tenslotte wordt de houding van de cliënt tijdens het eten en drinken besproken, evenals de rol van goede communicatie en mondverzorging.

Moreel beraad

bekijk scholing

Basistraining ziekte van Huntington

Dit is de starttraining met daarin de basis om professioneel te kunnen werken met cliënten met de ziekte van Huntington.

Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je kennis van de ziekte van Huntington: de ontdekking ervan, de symptomen, de erfelijkheidskwestie, de ziektefasen en de gevolgen voor relaties.

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.

Bekijk de folder

10 sep 2026

17:30-19:30 uur