Huntingtoncafé Genetica door Emilia Bijlsma van het LUMC

18 jun 2025

19.00

Huntingtoncafé Genetica door Emilia Bijlsma van het LUMC

Mensen met de ziekte van Huntington en hun familie, vrienden of mantelzorgers zijn van harte welkom tijdens het Huntingtoncafé. Elke bijeenkomst staat een ander thema over de ziekte centraal. Deze avonden bieden een ruimte om te praten, ervaringen uit te wisselen en emoties te delen. Onze gastspreker deze avond is dr. Emilia Bijlsma, klinisch geneticus aan het LUMC en gespecialiseerd in de ziekte van Huntington. Zij zal uitleg komen geven over de verschillende facetten van testen en wat de uitslag kan betekenen. Tijdens deze avond is er voldoende ruimte om vragen te stellen en ervaringen te delen.

Georganiseerd door

Atlant

Doelgroep

Mensen met de ziekte van Huntington, familieleden, vrienden en mantelzorgers

Datum en tijdstip

Woensdag 18 juni 2025

Inloop vanaf 19.00 uur, start om 19.30 uur

Locatie

Atlant, Beatrijsgaarde 5, 7329 BK Apeldoorn

Kosten

Gratis

Aanmelden

Aanmelden kan via huntingtoncafe@atlant.nl

presentatie

Van ambitieus idee naar waardevol praktijkonderzoek

Bekijk kennisproduct

Fysiotherapeut Rens Pleijster en logopedist Charlotte Landers-Breeman (beide werkzaam bij Topaz Overduin) presenteerden tijdens de netwerkdag veelbelovende resultaten van een pilotstudie naar expiratiekrachttraining voor mensen met Huntington.

Presentatie

Betere benadering door te letten op emotionele ontwikkeling

Bekijk kennisproduct

Psychologen Lyanne Parlevliet en Jacqueline de Ridder (Topaz) lieten tijdens de netwerkdag zien hoe de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO) helpt om overvraging en agressie bij cliënten te voorkomen. Het model biedt teams extra handvatten om aan te sluiten bij het emotionele niveau van de cliënt, wat vaak lager ligt dan het cognitieve vermogen.

Presentatie

Herkennen van veranderingen in awareness bij mensen met de ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Hersenschade zorgt er vaak voor dat cliënten hun eigen achteruitgang ontkennen of bagatelliseren, wat leidt tot een verlies van een gedeelde werkelijkheid met mantelzorgers. Tijdens de netwerkdag van Huntington Nederland op 28 mei 2026 deelde Dr. Anouk van Loon de nieuwste inzichten uit ‘Project BRAIN’ en bespark ze het complexe fenomeen van verminderd ziekte-inzicht (impaired awareness).

Presentatie

Blik op het gezin

Bekijk kennisproduct

Tijdens de netwerkdag van Huntington Nederland op 28 mei 2026 gaf Cathelijn van Baar een presentatie over de impact van Huntington op gezinnen.
Onder de titel ‘Blik op het gezin’ lieten zij zien waarom Huntington niet alleen de cliënt raakt, maar het hele gezinssysteem. De centrale boodschap: goede Huntingtonzorg vraagt om oog voor het hele gezin.

Podcast

Deel 2: Opgroeien in een gezin met Huntington

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

Podcast

Deel 1: Leven met Huntington

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

Zorgprogramma

Polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk kennisproduct

Dit zorgprogramma beschrijft het zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Huntington die thuis wonen, en is bedoeld voor professionals die hen ondersteunen. Het biedt handvatten voor het organiseren, coördineren en uitvoeren van passende zorg en behandeling in de thuissituatie. Denk aan consultatie, diagnostiek, advieszorg en behandeling, afgestemd op de hulpvragen van de persoon met Huntington en zijn gezin.

Zorgprogramma

Zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

Handreiking

Fysieke leefomgeving in expertisecentra

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

Presentatie

Ondersteuning voor naasten en kinderen

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Folder

Eindfase en palliatieve zorg

Eindfase en palliatieve zorg met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Werk

Werk met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Sociale activiteiten en recreatie

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Slaaproutine

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Zelfzorg

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Zitten en houding

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Eten en drinken

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Huishouden

Huishouden met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Meedoen in de gemeenschap

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Sondevoeding

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Folder

Reflux

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Folder

Kauw- en slikstoornissen

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Folder

Gewichtsverloop

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Folder

Darmklachten

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.

Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Webinar

Landelijke Netwerkdag 16 november 2023 - presentatie Annemiek Helmers

Bekijk kennisproduct

Op 16 november vond de netwerkdag plaats. Ditmaal in het teken van de promotieonderzoeken die er binnen het kennisnetwerk worden uitgevoerd. In de ochtend werden deelnemers bijgepraat over 8 startende, lopende en afgeronde onderzoeken. En in de middag was er ruimte voor de vakgroepen om in gesprek te gaan.

C. van Baar

Thuisbegeleiding: optimale zorg voor huishoudens met Huntington

Annemiek Helmers

Identiteit bij de mensen met de ziekte van Huntington in de langdurige zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk

Ruth Veenhuizen

BRAIN-onderzoek: Verminderd ziekte-inzicht bij de ziekte van Huntington

Maud Daemen

Kinderen in een Huntingtongezin: ervaringen en ondersteuningsbehoeften

Maud Daemen

Huntington Partner in Balans: Online ondersteuning voor naasten

Marina Ekkel

Advanced HD-onderzoek: Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington

Joyce Heffels

Kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen

Gregory Sprenger

Pijn bij de ziekte van Huntington: een onderbelicht symptoom

Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Dorine Boersema

Palliatieve zorg bij Huntington

Kennisdelen

Slikken en voeding

Dit is de module Slikken en voeding, de tweede module uit de Leerlijn zorgprofessional Huntington. De module Slikken en voeding maakt deel uit van de basisleerlijn die is vastgesteld binnen Huntington Nederland.

Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je voldoende kennis opgedaan over het slikproces. Verder kan je adequaat handelen bij verslikken en verstikken.

Ook is er kennis over hoe aanpassingen te doen aan het eten en drinken (IDDSI) en hoe gewichtsverlies kan worden tegen gegaan. Tenslotte wordt de houding van de cliënt tijdens het eten en drinken besproken, evenals de rol van goede communicatie en mondverzorging.

Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Kennisdelen

Basistraining ziekte van Huntington

Dit is de starttraining met daarin de basis om professioneel te kunnen werken met cliënten met de ziekte van Huntington.

Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je kennis van de ziekte van Huntington: de ontdekking ervan, de symptomen, de erfelijkheidskwestie, de ziektefasen en de gevolgen voor relaties.

Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.

Bekijk de folder

26 aug 2026

19:30 uur

Huntington Café: pijn bij de ziekte van Huntington

10 sep 2026

17:30-19:30 uur

Niet stikken, maar slikken

23 sep 2026

19:30-21:30 uur

Huntington Café: ervaringsverhalen

Specialist ouderengeneeskunde

Onderzoek

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

Geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement