Aanmelden netwerkdag

Onderzoek, dat werkt!
Onderzoek krijgt pas echt waarde als het zichtbaar bijdraagt aan het dagelijkse leven van mensen. Tijdens deze netwerkdag laten zorgprofessionals en onderzoekers zien hoe dat in de Huntingtonzorg vorm krijgt: vanuit concrete praktijkvragen, multidisciplinaire samenwerking en opbrengsten die merkbaar zijn in de praktijk.

Amsterdam UMC, Amstelzaal - Van der Boechorststraat 7

Blik op het gezin - 10:20-10:50 uur 

Na de opening start de presentatie van Cathelijn van Baar van Mijzo en Maud Daemen van het MUMC. Hierin werpen ze een scherpe blik op gezinnen waarin iemand de ziekte van Huntington heeft. Ze vertellen welke factoren een rol spelen in hun dagelijks leven en delen nieuwe inzichten. 

Koffiepauze - 10:50-11:20 uur 

Betere benadering door te letten op emotionele ontwikkeling - 11:20-11:40 uur 

Door cognitieve achteruitgang verandert de ondersteuningsbehoefte bij Huntington – en vaak anders dan in eerste instantie wordt ingeschat. In deze sessie nemen psychologen Lyanne Parlevliet en Jacqueline de Ridder van Topaz je mee in hoe de schaal voor emotionele ontwikkeling helpt om aan te sluiten bij de cliënt en overvragen te voorkomen. 

Van ambitieus idee naar waardevol praktijkonderzoek - 11:40-12:00 uur

Logopedisten Charlotte Landers-Breeman en Carolina van Buren-van Rhijn en fysiotherapeut Rens Pleijster van Topaz onderzochten of de expiratiekracht bij mensen met de ziekte van Huntington in een vroeg stadium verbeterd kan worden. Het doel hiervan is om mogelijke complicaties voor te zijn. Tijdens deze sessie delen ze de inzichten en antwoorden uit hun onderzoek. 

(H)erkennen van veranderingen in awareness bij mensen met de ziekte van Huntington - 12:00-12:25 uur

Mensen met de ziekte van Huntington kunnen last hebben van 'verminderde awareness'. Hierdoor kunnen zij moeilijk inschatten wat ze wel en niet goed kunnen, zoals autorijden. Anouk van Loon van het Amsterdam UMC deelt in haar presentatie de eerste resultaten van de (groeps)interviews met mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en zorgprofessionals over de gevolgen hiervan. 

Paneldiscussie: verbinding tussen onderzoek en praktijk - 12:25-12:45 uur 

Hierna volgt een paneldiscussie waarin je met elkaar in gesprek gaat over hoe onderzoek en praktijk met elkaar in verbinding staan: wat is het meest waardevol voor de mens met de ziekte van Huntington, de naaste en de zorgprofessional? 

Lunch - 12:45-13:45 uur 

VU campus - De Boelelaan 1105, Amsterdam

Bijeenkomsten vakgroepen - 13:45-15:15 uur 

Koffiepauze - 15:15-15:45 uur 

Oratie Ruth Veenhuizen - 15:45-17:00 uur 

Per augustus 2025 is Ruth Veenhuizen, specialist ouderengeneeskunde bij Atlant en onderzoeker en coördinator bij UNO Amsterdam, benoemd tot bijzonder hoogleraar aan de Vrije Universiteit. Ze bekleedt de leerstoel ‘De ziekte van Huntington, Multidisciplinaire zorg en behandeling’, die is ingesteld op initiatief van Atlant en ondergebracht bij de afdeling Ouderengeneeskunde van de divisie Public Health & Eerstelijnsgeneeskunde van Amsterdam UMC. 

Aanmelden oratie

Market 33 

Diner en feest - 17:00 uur (Claude Debussylaan 33, 1082 MG Amsterdam)