Deel 2: Opgroeien in een gezin met Huntington

Uit

Kennis

video

Deel 2: Opgroeien in een gezin met Huntington

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

Dit zorgprogramma beschrijft het zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Huntington die thuis wonen, en is bedoeld voor professionals die hen ondersteunen. Het biedt handvatten voor het organiseren, coördineren en uitvoeren van passende zorg en behandeling in de thuissituatie. Denk aan consultatie, diagnostiek, advieszorg en behandeling, afgestemd op de hulpvragen van de persoon met Huntington en zijn gezin.

Zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

Fysieke leefomgeving in expertisecentra

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

Ondersteuning voor naasten en kinderen

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Eindfase en palliatieve zorg

Eindfase en palliatieve zorg met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Werk

Werk met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Sociale activiteiten en recreatie

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Slaaproutine

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Zelfzorg

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Zitten en houding

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Eten en drinken

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Huishouden

Huishouden met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Meedoen in de gemeenschap

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Sondevoeding

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Reflux

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Kauw- en slikstoornissen

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Gewichtsverloop

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Darmklachten

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.

Bekijk kennisproduct

Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Landelijke Netwerkdag 16 november 2023 - presentatie Annemiek Helmers

Bekijk kennisproduct

Op 16 november vond de netwerkdag plaats. Ditmaal in het teken van de promotieonderzoeken die er binnen het kennisnetwerk worden uitgevoerd. In de ochtend werden deelnemers bijgepraat over 8 startende, lopende en afgeronde onderzoeken. En in de middag was er ruimte voor de vakgroepen om in gesprek te gaan.

Deel 2: Opgroeien in een gezin met Huntington

Deel 2: Opgroeien in een gezin met Huntington

Thuisbegeleiding: optimale zorg voor huishoudens met Huntington

Identiteit bij de mensen met de ziekte van Huntington in de langdurige zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk

BRAIN-onderzoek: Verminderd ziekte-inzicht bij de ziekte van Huntington

Kinderen in een Huntingtongezin: ervaringen en ondersteuningsbehoeften

Huntington Partner in Balans: Online ondersteuning voor naasten

Advanced HD-onderzoek: Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington

Kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen

Pijn bij de ziekte van Huntington: een onderbelicht symptoom

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Palliatieve zorg bij Huntington

Specialist ouderengeneeskunde

Onderzoek

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

Geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement

Nieuwsbrief