'De ziekte van Huntington werpt een schaduw vooruit. Toch laten de mensen in dit boek zien hoe ze, ondanks die dreiging, blijven leven, liefhebben en hoop houden. Het is een verzameling eerlijke, krachtige verhalen over echte veerkracht.' Zo schrijft Jan-Willem Roodbeen, DJ NPO Radio 2, over het boek Gezichten van Huntington dat Dorine en Maarten Boersema afgelopen jaren maakten. Het boek werd op zaterdagmiddag 7 maart in het huntingtonexpertisecentrum Topaz Overduin in Katwijk gepresenteerd.

'Een boek vol veerkracht en levensmoed' 
Dorine is daar werkzaam als specialist-ouderengeneeskunde. Ook doet ze promotieonderzoek naar de stervensfase bij de ziekte van Huntington. Tijdens dit onderzoek hoorde ze veel krachtige levensverhalen. Dorine sprak daarover met Maarten, haar man. Ze liet zich een keer ontvallen: 'Eigenlijk zou er een boek moeten komen met daarin de levensverhalen van mensen die leven met Huntington. Een boek vol veerkracht en levensmoed.' Zo geschiedde. Afgelopen twee jaar heeft Maarten tweeëntwintig personen geïnterviewd die leven met huntington. Van genmutatiedragers tot mantelzorgers en van nabestaanden tot broer en zus. Daarnaast sprak hij ook met zes medisch professionals, die hem hebben ingeleid in de ziekte van Huntington. Het resultaat is een boek met een inleiding op de ziekte, tweeëntwintig portretten in woord en beeld en een slotbeschouwing.

De bezieling achter het boek 
Tijdens de boekpresentatie bracht Maarten onder woorden wat het boek in zijn ogen bijzonder maakt. 'Hoe leg ik nou uit wat het boek voor mij bijzonder maakt? Ik moest denken aan woorden van een Poolse dichteres: Wislawa Szymborska.  Het gedicht gaat over de ziel van een mens. Je kunt zeggen dat je ziel, je allereigenste ik is. En ze zegt dan:
Vreugde en verdriet
zijn voor haar geen twee verschillende gevoelens.
Alleen als die twee zijn verbonden, is ze bij ons.
Dat is het precies. Doordat jullie vreugde en verdriet in alle openheid met mij hebben willen delen, is dit geworden tot een bezield boek. Dank daarvoor. En ik ben er heilig van overtuigd dat juist die bezieling bijzonder betekenisvol is voor velen. Dat hebben we de afgelopen weken ook wel teruggekregen in reacties die we ontvingen. Laten we hopen dat het boek zijn weg gaat vinden en velen het zullen lezen.'

Woorden, kunst en emotie 
De boekpresentatie zelf was ook een bezielde samenkomst met muziek, sprekers, poëzie en dans. En misschien werd de bezieling die zaterdagmiddag wel ultiem belichaamd door de Vlaamse acteur Jorre Vandenbussche. Hij heeft de ziekte van Huntington en is een van de geportretteerden in het boek. In het boek 'zegt' hij: 'Ik dacht dat als de medische wetenschap nog geen behandeling heeft voor mijn ziekte, ik zelf mijn eigen ritueel moet verzinnen. Tijdens een festival in augustus 2023 heb ik op de Minnewaterbrug in Brugge mijn eigen ritueel gedanst. Er wordt wel gesproken over geneeskunde, ik heb er geneeskunst van gemaakt.' Ook zegt hij: 'Het is onderdeel van mijn aanvaardingsproces, maar ook een manier om het publiek na te laten denken en in de openbaarheid te treden met de ziekte van Huntington. Hoe meer erover wordt gesproken, hoe beter mensen er voor elkaar kunnen zijn.' 

Tijdens de boekpresentatie danste hij met ziel en zaligheid. Dat was confronterend, pijnlijk, indrukwekkend en vol rauwe schoonheid. Zo ook is het boek dat Dorine en Maarten maakten. Dat deden ze overigens in nauwe samenwerking met de Vereniging van Huntington.  Het eerste boek werd dan ook uitgereikt aan Rob Haselberg, de voorzitter van de Vereniging van Huntington. 

Het boek is te bestellen via Uitgeverij Van Wijnen 

Speciaal voor de boekpresentatie maakte Maarten nog twee fotoseries van mensen die leven met de ziekte van Huntington: fotoserie 1  en fotoserie 2 
Boekpresentatie gemist? Online kun je de presentatie terugkijken.