Cynthia Vogeler eerste directeur Federatie LVHC

Afbeelding
Cynthia

Cynthia Vogeler eerste directeur Federatie LVHC

Cynthia Vogeler is per 1 oktober 2026 directeur van de federatie LVHC (laag volume, hoog complex). In deze federatie werken zeven landelijke doelgroepnetwerken samen voor kleine groepen mensen met een zware en hoogcomplexe zorgvraag in de langdurige zorg. Vogeler was bijna tien jaar directeur van het Korsakov Kenniscentrum, één van die netwerken, en bouwde als kwartiermaker mee aan de oprichting van de federatie.

In een korte video stelt Cynthia zich voor en vertelt zij meer over haar nieuwe rol. Bekijk de video op YouTube

Kleine groepen, schaarse expertise

Het gaat om mensen met de ziekte van Huntington, het syndroom van Korsakov, langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS), dementie met zeer ernstig probleemgedrag (D-zep), niet-aangeboren hersenletsel met complexe bijkomende problematiek (NAH+), ernstige gerontopsychiatrische problematiek (GP+) en multiple sclerose met zeer ernstige beperkingen (MS+). Per doelgroep gaat het om niet meer dan 1.500 mensen die aangewezen zijn op langdurige zorg met wonen. Juist daardoor is de kennis en expertise die nodig is om hen de best passende zorg te bieden schaars. Die is geconcentreerd bij een beperkt aantal gespecialiseerde expertisecentra, verspreid over het land. Vanuit deze expertisecentra wordt de kennis en expertise ontwikkeld en ook actief gedeeld binnen de langdurige zorg. Door samen op te trekken voorkomen de netwerken dat de kennis en expertise versnippert en zorgen zij dat deze overal in Nederland beschikbaar blijft.

Eén landelijke stem

De federatie heeft drie doelen: de netwerken samen een sterke stem geven, samenwerking en kennisdeling tussen de netwerken bevorderen, en ervoor zorgen dat deze zorg van goede kwaliteit, toegankelijk, betaalbaar en duurzaam beschikbaar blijft binnen de Wet langdurige zorg (Wlz). Als enige landelijke organisatie die alle LVHC-doelgroepnetwerken bundelt, is de federatie het centrale aanspreekpunt voor partijen als het ministerie van VWS, de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Zorgverzekeraars Nederland, het Zorginstituut Nederland, de zorgkantoren en ZonMw.

“Deze zorg gaat over kleine groepen mensen met zeer complexe zorgvragen. Zij verdienen een stevige, landelijke basis. Met Cynthia hebben we een directeur die het veld kent als geen ander en die de LVHC-structuur verder kan doorontwikkelen en verankeren." 
-Peter Bosselaar, voorzitter federatie LVHC

Van opbouw naar verankering

Sinds 2019 bouwden de doelgroepnetwerken een landelijke kennis- en expertise-infrastructuur voor deze zorg. Dat deden zij onder regie van de Commissie Expertisecentra langdurige zorg (CElz) en in nauwe samenwerking met het ministerie van VWS, de Nederlandse Zorgautoriteit, Zorgverzekeraars Nederland en de brancheorganisaties. Met de oprichting van de federatie eind 2025 zetten zij de volgende stap: de LVHC-infrastructuur duurzaam verankeren. Nu de CElz haar tijdelijke opdrachtafrondt, neemt de federatie samen met de zorgkantoren de regietaken over. Het doel is dat deze zorg vanaf 2030 een vaste plek heeft in het reguliere zorgstelsel.

 

Cynthia is al jarenlang met hart en ziel betrokken bij LVHC. Met haar als directeur van de federatie zien we de toekomst met veel vertrouwen tegemoet.
Xandra van Praag:
Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
presentatie

Bekijk kennisproduct

Per 1 augustus 2025 is Ruth Veenhuizen benoemd tot bijzonder hoogleraar Ziekte van Huntington: Multidisciplinaire zorg en behandeling. Ruth werkt als specialist ouderengeneeskunde in de Huntingtonzorg bij Atlant en als coördinator bij UNO Amsterdam.

Met deze benoeming krijgt de gespecialiseerde zorg voor mensen met de ziekte van Huntington een prominente plek binnen de academische wereld. Ruth Veenhuizen is al jaren nauw betrokken bij de zorg en behandeling van mensen met de ziekte van Huntington en geldt als een landelijke autoriteit op dit gebied. Vanuit haar werk bij Atlant brengt zij diepgaande praktijkkennis in die van grote waarde is voor onderzoek, onderwijs en innovatie. Ruth Veenhuizen: “Deze leerstoel is een erkenning van het belang van multidisciplinaire zorg en behandeling voor mensen met de ziekte van Huntington. Ik zie het als een kans om wetenschap en praktijk nog beter met elkaar te verbinden.”

De leerstoel is ingesteld door Atlant bij de VU en Amsterdam UMC, specifiek binnen de afdeling Ouderengeneeskunde.

De oratie vond op 28 mei 2026 plaats in de Aula van de Vrije Universiteit.

Afbeelding
Presentatie

Bekijk kennisproduct

Psychologen Lyanne Parlevliet en Jacqueline de Ridder (Topaz) lieten tijdens de netwerkdag zien hoe de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO) helpt om overvraging en agressie bij cliënten te voorkomen. Het model biedt teams extra handvatten om aan te sluiten bij het emotionele niveau van de cliënt, wat vaak lager ligt dan het cognitieve vermogen. 

Afbeelding
Presentatie

Bekijk kennisproduct

Hersenschade zorgt er vaak voor dat cliënten hun eigen achteruitgang ontkennen of bagatelliseren, wat leidt tot een verlies van een gedeelde werkelijkheid met mantelzorgers. Tijdens de netwerkdag van Huntington Nederland op 28 mei 2026 deelde Dr. Anouk van Loon de nieuwste inzichten uit ‘Project BRAIN’ en bespark ze het complexe fenomeen van verminderd ziekte-inzicht (impaired awareness). 

Afbeelding
Presentatie

Bekijk kennisproduct

Tijdens de netwerkdag van Huntington Nederland op 28 mei 2026 gaf Cathelijn van Baar een presentatie over de impact van Huntington op gezinnen.
Onder de titel ‘Blik op het gezin’ lieten zij zien waarom Huntington niet alleen de cliënt raakt, maar het hele gezinssysteem. De centrale boodschap: goede Huntingtonzorg vraagt om oog voor het hele gezin.

Afbeelding
Podcast

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

Afbeelding
Podcast

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

 

Afbeelding
Zorgprogramma

Bekijk kennisproduct

Dit zorgprogramma beschrijft het zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Huntington die thuis wonen, en is bedoeld voor professionals die hen ondersteunen. Het biedt handvatten voor het organiseren, coördineren en uitvoeren van passende zorg en behandeling in de thuissituatie. Denk aan consultatie, diagnostiek, advieszorg en behandeling, afgestemd op de hulpvragen van de persoon met Huntington en zijn gezin.

 

Afbeelding
Zorgprogramma

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Handreiking

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

 

Afbeelding
Presentatie

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Eindfase en palliatieve zorg  met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Werk met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Huishouden met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 



Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.  Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Webinar

Bekijk kennisproduct

Op 16 november vond de netwerkdag plaats. Ditmaal in het teken van de promotieonderzoeken die er binnen het kennisnetwerk worden uitgevoerd. In de ochtend werden deelnemers bijgepraat over 8 startende, lopende en afgeronde onderzoeken. En in de middag was er ruimte voor de vakgroepen om in gesprek te gaan.

Thema
Locaties
Afbeelding
C. van Baar

Thuisbegeleiding: optimale zorg voor huishoudens met Huntington

Afbeelding
Annemiek Helmers

Identiteit bij de mensen met de ziekte van Huntington in de langdurige zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk

Afbeelding
Ruth Veenhuizen

BRAIN-onderzoek: Verminderd ziekte-inzicht bij de ziekte van Huntington

Afbeelding
Maud Daemen

Kinderen in een Huntingtongezin: ervaringen en ondersteuningsbehoeften

Afbeelding
Maud Daemen

Huntington Partner in Balans: Online ondersteuning voor naasten

Afbeelding
Marina Ekkel

Advanced HD-onderzoek: Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington

Afbeelding
Joyce Heffels

Kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen

Afbeelding
Gregory Sprenger

Pijn bij de ziekte van Huntington: een onderbelicht symptoom

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Afbeelding
Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Afbeelding
Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Afbeelding
Dorine Boersema

Palliatieve zorg bij Huntington

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Dit is de module Slikken en voeding, de tweede module uit de Leerlijn zorgprofessional Huntington. De module Slikken en voeding maakt deel uit van de basisleerlijn die is vastgesteld binnen Huntington Nederland.

Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je voldoende kennis opgedaan over het slikproces. Verder kan je adequaat handelen bij verslikken en verstikken.

Ook is er kennis over hoe aanpassingen te doen aan het eten en drinken (IDDSI) en hoe gewichtsverlies kan worden tegen gegaan. Tenslotte wordt de houding van de cliënt tijdens het eten en drinken besproken, evenals de rol van goede communicatie en mondverzorging.


 

Afbeelding
Kennisdelen

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Dit is de starttraining met daarin de basis om professioneel te kunnen werken met cliënten met de ziekte van Huntington. 



Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je kennis van de ziekte van Huntington: de ontdekking ervan, de symptomen, de erfelijkheidskwestie, de ziektefasen en de gevolgen voor relaties.

Afbeelding
Kennisdelen

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

19:30-21:30 uur
10:00-17:00 uur
11:30 uur
10:00-17:00 uur

Specialist ouderengeneeskunde

Onderzoek

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

Geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement