Ruth Veenhuizen werd geïnterviewd door Zorgvisie lees hier het volledige artikel wat op Zorgvisie.nl verscheen. 

In een Kamerbrief van mei kondigde minister Sterk (VWS) aan dat de opzet van de zeven netwerken voor laagvolume-, hoogcomplexe zorg (LVHC-netwerken) na tien jaar succesvol is afgerond. Ook het LVHC-netwerk voor mensen met de ziekte van Huntington valt hieronder. Toch is de financiering van de poliklinische zorg voor deze doelgroep nog altijd niet structureel geregeld.

“Het opzetten van de kennisnetwerken startte ongeveer tien jaar geleden naar aanleiding van de grote affaire rondom de moeder van de toenmalige VWS-staatssecretaris Martin van Rijn”, vertelt Ruth Veenhuizen. Zij is specialist ouderengeneeskunde bij Atlant en bekleedt als bijzonder hoogleraar aan de Vrije Universiteit de leerstoel De ziekte van Huntington, multidisciplinaire zorg en behandeling. Veenhuizen is een van de drijvende krachten achter het LVHC-netwerk ‘Huntington Nederland’.

“De moeder van Van Rijn verbleef in een verpleeghuis en men wist toen eigenlijk onvoldoende over de aandoeningen en daarbij passende behoeften van mensen in het verpleeghuis. Daaruit concludeerde de staatssecretaris dat er te weinig evidence-based zorg en kennis was voor mensen die in een verpleeghuis verblijven. Zo werd in 2017 de Kennis infrastructuur Academische Werkplaatsen Ouderenzorg (KAWO) ingericht. Al snel werd duidelijk dat hiermee hoogvolumeaandoeningen zoals Alzheimer een betere basis kregen. Maar voor de meer zeldzame en complexere aandoeningen ging dit niet op. Zoals voor Huntington, het syndroom van Korsakov, multiple sclerose, niet-aangeboren hersenletsel+, gerontopsychiatrische+ aandoeningen, langdurige bewustzijnsstoornissen en dementie met zeer ernstig probleemgedrag.”

Nederland gidsland

In 2019 is daarom vanuit het ministerie van VWS een stimuleringsprogramma gestart voor landelijk dekkende netwerken voor gespecialiseerde zorg voor deze zeven aandoeningen, uitgevoerd door de Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg (CELZ). “En nu is Nederland een internationaal gidsland op het gebied van Huntington”, zegt Veenhuizen. “Bij deze zeer zeldzame, erfelijke ziekte hebben mensen met Huntington 50 procent kans om de ziekte aan hun kinderen door te geven. Het is een aandoening die mensen midden in de bloei van hun leven treft en die zich heel sluipend ontwikkelt. Het is ontzettend lastig om vast te stellen dat de ziekte begonnen is, omdat de eerste symptomen op subtiele wijze allerlei aspecten van het leven beïnvloeden: je motoriek, je emotionele gesteldheid en de manier waarop je de wereld om je heen ervaart. Bovendien raakt Huntington vooral je sociale relaties. Daarom werd de ziekte in eerste instantie vaak niet herkend en werden mensen van het kastje naar de muur gestuurd tussen de ggz en de ouderenzorg.”

Zware criteria

Ondanks het bewezen nut van de netwerken blijft het niet eenvoudig om ze overeind te houden. “Voor Huntington Nederland hebben we bijvoorbeeld in elk expertisecentrum een polikliniek voor cliënten buiten het verpleeghuis. Deze functie bestaat naast de ongeveer 250 gespecialiseerde verpleeghuisbedden. Die bedden worden vanuit de Wlz gefinancierd, maar voor de polikliniek moet elk jaar weer innovatiesubsidie aangevraagd worden via de Zorgverzekeringswet (Zvw).” De poliklinieken zorgen ervoor dat mensen zo goed mogelijk blijven functioneren in de maatschappij en daardoor zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Veenhuizen: “Dit doen we door de eerste lijn te ondersteunen met een aandoeningsspecifiek multidisciplinair behandelplan waarvoor de specialist ouderengeneeskunde de inhoudelijk verantwoordelijke is. De casemanager Huntington is degene die het behandelplan in de eerste lijn coördineert en het eerste aanspreekpunt is voor mensen met Huntington én hun naasten. Deze zorg en behandeling past niet helemaal binnen de regels van de Zvw maar is wel een door het Zorginstituut Nederland erkende reguliere behandeling.” Voor de NZa en zorgverzekeraars blijkt het moeilijk om deze innovatie te reguleren. “Met 250 bedden ben je simpelweg te klein om prioriteit te zijn en dat moet je ieder jaar opnieuw uitleggen. Dit geldt ook voor het onderzoek dat wij doen. Subsidies aanvragen is een haast onmogelijke klus vanwege de kleine aantallen. En dit is precies waarom ik ervoor pleit om de poliklinische functie voor mensen met Huntington structureel te verankeren in de reguliere zorg en bekostiging.”

Bron: Zorgvisie

Je vindt het artikel op Zorgvisie.nl (inlog nodig):