Zorgen voor mensen met de ziekte van Huntington wordt onder de loep genomen in de documentaire ‘Dropvla en kathetersigaretten’, die Omroep Gelderland onlangs heeft uitgezonden.

Wat doe je als je dol bent op drop, maar de mensen waar je voor zorgt geen drop meer kunnen eten? Verpleegkundige Marja van zorgorganisatie Atlant koos een bijzondere oplossing: ze knipte zachte drop in stukjes en pureerde ze met slagroom: dropvla!  Het is een opvallende scène in de documentaire ‘Dropvla en kathetersigaretten’ van Omroep Gelderland.

Ingedikte wijn

Marja zorgt voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuis Heemhof in Apeldoorn. Documentairemakers Freke Remmers en Annemieke Schakelaar kregen een intiem inkijkje in deze mini-samenleving die normaal verborgen blijft. Ze volgen de verzorgenden van het zachtjes wakker maken van de bewoners tot een voetbalavond met ingedikte wijn en gepureerde chips.

Roken door katheterslang

Zoals de 21-jarige Coen die zorgt voor Thérèse, een moeder van twee tieners. Thérèse praat nauwelijks verstaanbaar, maar Coen lijkt haar toch te begrijpen en spuit haar favoriete luchtje op: ‘Het verandert je beeld op het leven wel. Ik ben echt blijer met wat ik heb.’ Als verzorgende Inge bewoner Saskia helpt met het roken van een sigaret door een katheterslangetje -want zelf een sigaret vasthouden gaat niet meer- zegt ze: ‘Ik ken Saskia al van toen ze als klein meisje hier haar moeder kwam bezoeken. Die is hier overleden. Net als haar broer. Nu zorg ik voor Saskia.’

Noodknop

Hoe is het om te zorgen voor (jonge) mensen met kinderen die ook de ziekte van Huntington hebben? Die soms zo agressief worden dat je de noodknop in moeten drukken? Waar je een hechte band mee opbouwt, maar die onherroepelijk dood gaan? En waar je alles voor wilt doen. Marja: ‘Als ze maar gelukkig zijn.’

Champagne

Met de docu krijgt de kijker een intiem kijkje in de leefwereld van mensen met de ziekte van Huntington, en de verzorgenden bij Atlant. In de Heemhof wordt dan ook de rode loper uitgerold als de documentaire in première gaat, schrijft medewerker Activiteiten en Welzijn Huntington Rianne Haveman op LinkedIn: ‘Vanavond werd de champagne ontkurkt, stond de ballonnenboog in Atlant kleuren klaar en rolden wij de rode loper uit. Maar laten we eerlijk zijn. Álle mensen met de ziekte van Huntington verdienen een rode loper, en niet alleen vandaag, maar iedere dag opnieuw!’

Zoeken naar mogelijkheden

Ook Huntington-verpleegkundige Marja Caldarella- Kerkhof is enthousiast op LinkedIn: ‘Steeds blijven zoeken naar mogelijkheden voor geluksmomentjes voor de bewoners. Een levensles van mijn moeder in acht genomen: kan ik niet ligt op het kerkhof en wil ik niet ernaast. Het houdt je kritisch, positief en geeft je ruimte in oneindige mogelijkheden.’

Bekijk de docu hier >>