We spreken Anne Braakman een dag na de volle Kennisdag in Nijkerk. Een dag met zoveel bezoekers dat de congreslocatie eigenlijk te klein bleek. Het netwerk dat ze vijf jaar geleden aantrof, is duidelijk gegroeid – in zichtbaarheid, in structuur en in samenwerking.

Vijf jaar geleden werd Anne gebeld, of ze wilde solliciteren. In de gesprekken die volgden trof ze een netwerk dat vooral dreef op de inhoudelijke betrokkenheid van zorgprofessionals. ‘Een netwerk van inhoudelijk gedreven zorgprofessionals die de zorg voor mensen met Huntington samen beter wilden maken,’ noemt ze het nu. Dat raakte haar. Niet de structuur of de functie, maar de doelgroep.

Huntington kende ze al. In 1992 liep ze haar hbo-v-snuffelstage op de afdeling Korsakov. De bewoners met Huntington verbleven toen nog in een aparte vleugel, beetje afgezonderd. ‘De ziekte van Huntington was omgeven met terughoudendheid. Dat beeld is ze nooit vergeten.’

Van informeel netwerk naar een vereniging
Toen ze begon, stond het netwerk aan het begin van de overgang naar de formele LVHC-structuur. Met een transitieplan en voor het eerst een officiële toetsing. ‘De eerste tweeënhalf jaar zaten we in die transitiefase,’ zegt ze. ‘Het hele ondersteunende bureau moest worden opgebouwd. De verenigingsstructuur moest helder. De financiering geregeld.’
Zelfs iets simpels als een eigen e-mailaccount van HKNN of een bankrekening was er niet. Ook herinnert ze zich dat niet duidelijk was aan wie de uitnodiging voor de ALV moest worden verzonden. Dat soort basale helderheid moest nog groeien.

Waar ze het meest trots op is? Dat uiteindelijk álle expertisecentra, het kenniscentrum en het doelgroepnetwerk volledig voldoen aan alle criteria. ‘Die weg daarheen, die hebben we echt met elkaar afgelegd.’

Een eigenwijs netwerk
Anne benoemt zonder aarzeling wat iedereen in het netwerk zelf ook vaak zegt: het is een eigenwijs netwerk. ‘Omdat de zorgprofessionals zo inhoudelijk betrokken zijn. Ze willen het heel goed doen.’
Dat is een kracht, zegt ze. Maar het maakt het ook ingewikkeld om gezamenlijke keuzes te maken. ‘Als je met z’n allen één richting op wilt, kost dat tijd. En dan moet je duidelijk zijn: wanneer denk je mee, wanneer beslis je mee, en wanneer is het gewoon wat het is.’

Het leidt niet tot conflicten, maar wel tot lange trajecten. ‘De weg naar een gezamenlijk kennisproduct kost tijd. Maar uiteindelijk lukt het steeds weer.’

Wat haar wakker hield
Ze zegt niet dat ze ergens écht wakker van lag, maar er waren momenten die veel vroegen. Vooral door het gebrek aan duidelijke kaders in het begin. ‘Er was geen toetsingskader. Dat kwam pas later.’ En de voortdurende voortschrijdende inzichten van de CElz. De steeds veranderende realiteit waar je je toe moest verhouden, dat was niet makkelijk.

Wat ze zelf leerde
Over het werken in een landelijk netwerk is ze helder: het is geen vereniging zoals een patiëntenvereniging. De betrokkenheid van mensen ligt anders. Het heeft iets ambivalents en dat begrijp ik wel. Zoals iemand uit een van de expertisecentra ooit vertelde. Zorgprofessionals zijn als eerste betrokken bij hun eigen cliënten, dan bij hun team, dan de eigen organisatie en hun eigen vakgroep. ‘En daarna pas het landelijke netwerk. En dat is voor behandelaren en verpleegkundigen en verzorgenden ook weer verschillend.’ Ze begrijpt dat goed en wenst het netwerk dat die betrokkenheid voor het netwerk blijft groeien.

Ook het digitale werken heeft haar gevormd. Halverwege de coronatijd begonnen we. Het netwerk kon erdoor snel opschalen, maar zelf miste ze een vaste werkplek met directe collega’s. ‘Ik vind het fijn om twee dagen per week naar kantoor te gaan, mijn collega’s te zien, samen te werken. Dat hybride werken past mij beter.’

Drie kennisproducten
Als ze drie kennisproducten moet noemen waar ze trots op is, kiest ze niet voor het eindresultaat, maar voor het proces. Het Signaleringsspel angst voor vallen en verslikken staat bovenaan: ‘Als we dat niet hadden opgepakt, waren de resultaten uit het promotieonderzoek van Kristel Kalkers waarschijnlijk op de plank blijven liggen.’ Dat het nu toepasbaar is in de praktijk, vindt ze echter belangrijker dan de vorm.
Daarnaast noemt ze het feit dat de resultaten uit de promotieonderzoeken voortaan altijd worden vertaald naar bestaande en nieuwe kennisproducten. De kennisinfrastructuur staat.
En het derde heeft meer met uitstraling te maken: dat alle kennisproducten voortaan herkenbaar zijn. ‘De teksten zijn herkenbaar, de kleuren, de kernwaarden. Dat hebben we samen neergezet.’

Wat hoopt ze dat blijft?
De enorme betrokkenheid. De intrinsieke motivatie van professionals. En dat het netwerk meer naar de gemene delen gaat kijken: werken op netwerkniveau, volgens wat je samen hebt afgesproken.

Wat moet er veranderen?
Het besturingsmodel van het kenniscentrum. ‘We moeten anders gaan werken. Duidelijker maken waar verantwoordelijkheden en bevoegdheden liggen.’
Ze ziet het ook als stap richting de federatie die in ontwikkeling is: minder losse eilandjes, meer gezamenlijke ondersteuning. ‘Dat scheelt heel veel energie én geld.’

En na vijf jaar?
Als ze mag dromen over de toekomst: een goed werkend netwerk binnen de federatie. Een herkenbaar Huntington-gezicht dat zijn eigenheid behoudt. Stroomlijnen van processen. Onderzoek dat vanzelf de weg vindt naar de praktijk.

Aan het eind van het gesprek lacht ze even. ‘Weet je, het was een ontdekkingsreis. Een pioniersfase. Soms stroperig, vaak heel mooi. En ik ben blij dat het staat.’ Een volle Kennisdag, een stevig netwerk, en een opvolger die de volgende fase gaat dragen. Alles is op de rit. Het past bij de manier waarop ze vertrekt: precies op het moment dat de trein rijdt. Met een nieuwe locomotief; Huntington Nederland, op weg naar het volgende station.