Op de website Huntington Support kunnen mensen met de ziekte van Huntington en naasten allerlei informatie over de ziekte vinden. Komend jaar zal de site geïntegreerd worden op de website van HKNN.

Het idee voor de website ontstond jaren geleden in het internationale HealthE-RND onderzoek. Promovenda Pearl van Lonkhuizen vond dat er op het gebied van eHealth voor Huntington nog weinig ontwikkeld was, terwijl mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten juist grote behoefte hadden aan heldere informatie, verzameld op één plek. ‘Uit het onderzoek bleek dat mensen nauwelijks durven te googelen naar Huntington, uit angst om bij heftige verhalen of onbetrouwbare informatie terecht te komen’, zegt Kim Geerlings, onderzoekscoördinator Huntington bij Topaz en als projectleider samen met fysiotherapeut en onderzoeker Stella van der Niet kartrekker van de implementatie van Huntington Support.

Kleine brokjes

Daarom is Huntington Support ontwikkeld, in co-creatie met cliënten, naasten en professionals. Geerlings: ‘Ze vonden het belangrijk dat de informatie zo laagdrempelig en prikkelarm mogelijk gebracht werd. Dus is alles in makkelijke taal - b1 niveau - geschreven en een rustige vormgeving.’ Inmiddels bestaat de website een paar jaar en is deze ook op andere vlakken onderscheidend. Zo wordt de informatie in ‘kleine brokjes’ gegeven, zodat de gebruiker zelf kan bepalen of hij doorklikt om meer te weten te komen. 

Van kop tot staart

De informatie is samengesteld door zorgprofessionals, op basis van onder andere het Huntingtonplein van Topaz, het LUMC en de Vereniging van Huntington. Bezoekers kunnen er informatie vinden over het ziekteverloop ‘van kop tot staart’, vertelt Geerlings. Bijvoorbeeld over de genetische achtergrond, maar ook praktische, dagelijkse info. Zoals welke hulpmiddelen er zijn om makkelijker te drinken.

Geerlings: ‘Alles is vanuit een positieve psychologie opgeschreven. Dus niet: ik krijg moeite met lopen. Maar: wat kan ik doen om mijn balans te verbeteren? Ook naasten vinden er antwoorden op vragen als: hoe ga ik ermee om als mijn partner zich anders gaat gedragen? Wat kan ik verwachten en welke hulp kan ik dan inschakelen?’ 

Integratie op HKNN.nl

De reacties zijn positief, zegt Geerlings. ‘Mensen vinden het fijn dat de informatie in kleine stukjes wordt aangeboden en dat het er rustig uitziet. Maar er zijn altijd dingen die beter kunnen. Zoals het toevoegen van informatie voor kinderen, of over specifieke onderwerpen als incontinentie of slaap. We zouden ook andere soorten content kunnen aanbieden, zoals podcasts en video’s.’

Toekomstplannen zijn er ook: de website wordt geïntegreerd in de website van HKNN. ‘Geweldig dat we deze samenwerking kunnen aangaan en betrouwbare informatie op één centraal punt kunnen bieden,’ zegt Geerlings. ‘Voor zorgverleners is het ook een handige tool om cliënten en naasten naar te verwijzen. Zo zorgen we ervoor dat zoveel mogelijk mensen ervan weten.'

Ga naar Huntington Support >>