Jinek over Huntington

Carolien Spoor
3 dec 2025

Jinek over Huntington

Op woensdag 3 december schoof actrice Carolien Spoor aan bij Eva Jinek. Samen met Mayke Oosterloo ( Maastricht UMC+) sprak zij over het doorbreken van taboes rond Huntington, de beperkte naamsbekendheid en het krijgen van kinderen. Terugkijken kan vanaf ongeveer 19:32 via: https://eva.avrotros.nl/uitzendingen

Carolien Spoor
De vader van Carolien Spoor overleed aan de ziekte van Huntington. Haar zusje bleek ook mutatiedrager en woont nu bij Amstelring. Vanavond vertelde Carolien over de impact van Huntington op haar familie.


 


 

Type
Doelgroep
Thema
Podcast

Deel 2: Opgroeien in een gezin met Huntington

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

Podcast

Deel 1: Leven met Huntington

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

 

Zorgprogramma

Polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk kennisproduct

Dit zorgprogramma beschrijft het zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Huntington die thuis wonen, en is bedoeld voor professionals die hen ondersteunen. Het biedt handvatten voor het organiseren, coördineren en uitvoeren van passende zorg en behandeling in de thuissituatie. Denk aan consultatie, diagnostiek, advieszorg en behandeling, afgestemd op de hulpvragen van de persoon met Huntington en zijn gezin.

 

Zorgprogramma

Zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Handreiking

Fysieke leefomgeving in expertisecentra

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

 

Factsheet

Ondersteuning voor naasten en kinderen

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Folder

Eindfase en palliatieve zorg

Eindfase en palliatieve zorg  met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Werk

Werk met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Sociale activiteiten en recreatie

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Slaaproutine

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Zelfzorg

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Zitten en houding

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Eten en drinken

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Huishouden

Huishouden met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Meedoen in de gemeenschap

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Folder

Sondevoeding

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Folder

Reflux

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Folder

Kauw- en slikstoornissen

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Folder

Gewichtsverloop

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Folder

Darmklachten

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 



Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.  Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Webinar

Landelijke Netwerkdag 16 november 2023 - presentatie Annemiek Helmers

Bekijk kennisproduct

Op 16 november vond de netwerkdag plaats. Ditmaal in het teken van de promotieonderzoeken die er binnen het kennisnetwerk worden uitgevoerd. In de ochtend werden deelnemers bijgepraat over 8 startende, lopende en afgeronde onderzoeken. En in de middag was er ruimte voor de vakgroepen om in gesprek te gaan.

Thema
Locaties
C. van Baar

Thuisbegeleiding: optimale zorg voor huishoudens met Huntington

Lees meer
Annemiek Helmers

Identiteit bij de mensen met de ziekte van Huntington in de langdurige zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk

Lees meer
Ruth Veenhuizen

BRAIN-onderzoek: Verminderd ziekte-inzicht bij de ziekte van Huntington

Lees meer
Maud Daemen

Kinderen in een Huntingtongezin: ervaringen en ondersteuningsbehoeften

Lees meer
Maud Daemen

Huntington Partner in Balans: Online ondersteuning voor naasten

Lees meer
Marina Ekkel

Advanced HD-onderzoek: Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington

Lees meer
Joyce Heffels

Kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen

Lees meer
Gregory Sprenger

Pijn bij de ziekte van Huntington: een onderbelicht symptoom

Lees meer
Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Lees meer
Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Lees meer
Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Lees meer
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Lees meer
Dorine Boersema

Palliatieve zorg bij Huntington

Lees meer
Aanbieder
Type
Kennisdelen

Slikken en voeding

Dit is de module Slikken en voeding, de tweede module uit de Leerlijn zorgprofessional Huntington. De module Slikken en voeding maakt deel uit van de basisleerlijn die is vastgesteld binnen HKNN.



Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je voldoende kennis opgedaan over het slikproces. Verder kan je adequaat handelen bij verslikken en verstikken.

Ook is er kennis over hoe aanpassingen te doen aan het eten en drinken (IDDSI) en hoe gewichtsverlies kan worden tegen gegaan. Tenslotte wordt de houding van de cliënt tijdens het eten en drinken besproken, evenals de rol van goede communicatie en mondverzorging.



 

Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Kennisdelen

Basistraining ziekte van Huntington

Dit is de starttraining met daarin de basis om professioneel te kunnen werken met cliënten met de ziekte van Huntington. 



Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je kennis van de ziekte van Huntington: de ontdekking ervan, de symptomen, de erfelijkheidskwestie, de ziektefasen en de gevolgen voor relaties.

Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

15:45

Oratie Ruth Veenhuizen

Specialist ouderengeneeskunde

Lees meer

Onderzoek

Lees meer

Verpleging & verzorging

Lees meer

Vaktherapeuten

Lees meer

Ergotherapie

Lees meer

Psychologie

Lees meer

Logopedie

Lees meer

Geestelijke verzorging

Lees meer

Fysiotherapie

Lees meer

Diëtetiek

Lees meer

Dagbehandeling

Lees meer

Casemanagement

Lees meer