Interview met dr. Susanne de Bot, hoofd van het LUMC Huntington Expertisecentrum

Vorig jaar werkten experts van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) mee aan twee podcastafleveringen over de ziekte van Huntington. Voor Huntington Nederland was dat een mooi moment om stil te staan bij een bredere ontwikkeling: de manier waarop het LUMC kennis over Huntington toegankelijk maakt voor cliënten, naasten en zorgprofessionals. We spraken daarover met Susanne de Bot, neuroloog en hoofd van het Huntington Expertisecentrum binnen het LUMC.

‘Heel waardevol voor patiënten en naasten’
De Bot kijkt met plezier terug op haar bijdrage aan de podcast. Niet alleen omdat het een prettige vorm was om aan mee te werken, maar vooral omdat het iets toevoegt voor de mensen om wie het gaat. Dit ontstond juist ook door een ervaringsdeskundige en zorgprofessional samen aan het woord te laten. “Het was erg leuk om te doen, maar vooral ook heel waardevol voor patiënten en hun naasten. Wat ik daarbij extra krachtig vond, was dat niet alleen ‘de expert’ aan het woord kwam, maar ook een ervaringsdeskundige, iemand die het écht heeft meegemaakt.”

“Bovendien is het fijn om iets aan te kunnen bieden dat een keer niet op schrift staat en niet aan een vast moment gebonden is. Mensen kunnen luisteren wanneer het hen uitkomt.” Juist die toegankelijkheid maakt de podcast volgens haar zo bruikbaar in de praktijk. “In de spreekkamer raad ik de afleveringen regelmatig aan. Soms verwijs ik ook gericht naar specifieke onderdelen, bijvoorbeeld over wel of niet testen of over vraagstukken rond het levenseinde. Dat maakt het concreet en passend voor de situatie van dat moment.”

Kennis delen op verschillende manieren
De podcast staat niet op zichzelf. Het LUMC zet zich op veel verschillende manieren in om kennis over de ziekte van Huntington te verspreiden. Dat gebeurt bewust via verschillende kanalen en voor verschillende doelgroepen. “Voor een breed publiek delen we informatie via onze website en via LinkedIn, zowel via onze eigen kanalen als via persoonlijke accounts van onderzoekers uit het team”, vertelt De Bot. 

Ook zoekt het LUMC geregeld het bredere publieke debat op. Zo was zij te horen in een interview op NPO Radio 1, waarin zij duiding gaf bij berichtgeving over een mogelijke doorbraak in gentherapie voor de ziekte van Huntington.
Daarnaast draagt het LUMC bij aan publicaties. Zo leverden Susanne de Bot en Emilia Bijlsma (klinisch geneticus in het LUMC) een bijdrage aan het inleidende hoofdstuk van het onlangs verschenen boek Gezichten van Huntington van Maarten en Dorine Boersema.

Voor patiënten en naasten
Voor patiënten en hun naasten zet het LUMC sterk in op ontmoeting, uitleg en toegankelijke informatie. Medewerkers van het expertisecentrum verzorgen regelmatig presentaties tijdens Huntington Cafés, de landelijke ledendag van de Vereniging van Huntington en de Huntington Familiedag.
Ook werkt het LUMC mee aan webinars voor patiënten en naasten, zoals het webinar Hoop, onderzoek en realiteit; een gesprek over de AMT-130-resultaten. Daarnaast levert het team bijdragen aan het Kontaktblad van de Vereniging van Huntington. 

Ook voor zorgprofessionals
Niet alleen patiënten en naasten, ook zorgprofessionals vormen een belangrijke doelgroep. Het LUMC draagt actief bij aan onderwijs, nascholing en vakinhoudelijke verspreiding van kennis over Huntington.
“Emilia Bijlsma en ik hebben het afgelopen jaar meegewerkt aan een hoofdstuk over Huntington in het leerboek Probleemgeoriënteerd denken in de neuropsychiatrie, voor neurologen en psychiaters.” Daarnaast verzorgt het LUMC presentaties op landelijke nascholingen voor neurologen en klinisch genetici en leverde het team een bijdrage aan een nascholingstijdschrift voor huisartsen.

De Bot is ook als bestuurslid van de Nederlandse Werkgroep voor Bewegingsstoornissen betrokken bij het delen van actuele kennis. “Via onze nieuwsbrief voor neurologen schrijven we over de stand van zaken bij Huntington en op de wetenschapsdagen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie presenteren we ons onderzoek.”

Verbonden met internationale netwerken
Ook internationaal is het LUMC actief. Als expertisecentrum is het aangesloten bij het European Reference Network for Rare Neurological Diseases en bij het European Huntington’s Disease Network. Binnen die netwerken werkt het team mee aan kennisuitwisseling, webinars en congressen, onder meer rond juveniele Huntington. Die combinatie van onderzoek, onderwijs en praktijkgerichte kennisdeling maakt volgens De Bot dat er in Nederland veel in beweging is. “Als je ziet hoe we in Nederland samenwerken vanuit de UMC’s, Huntington Nederland en de Vereniging van Huntington, dan is er het afgelopen jaar heel veel bereikt. Dat is echt waardevol. Nu is het vooral belangrijk om dat vast te houden.”

Kansen voor verdere samenwerking
Voor de toekomst ziet De Bot duidelijke kansen om de samenwerking verder te versterken. “Betrek de UMC’s nog meer bij werkgroepen, strategische keuzes en nieuwe initiatieven. Wij hebben binnen het LUMC een heel team van enthousiaste onderzoekers die daar graag aan bijdragen.”
Daarmee raakt zij aan de kern van goede kennisdeling: niet alleen kennis ontwikkelen, maar die ook delen op een manier die mensen bereikt en verder helpt. Van podcast tot publicatie, van webinar tot nascholing: het LUMC laat zien dat kennis over Huntington pas echt waarde krijgt als die toegankelijk, toepasbaar en verbonden is.

Beluister hier podcastaflevering 3: Kennis en ervaring rondom het testproces en 4: De eerste symptomen, met bijdrage van het LUMC over de ziekte van Huntington.