Leerstoel verbindt onderzoek en praktijk

Afbeelding
Oratie Ruth Veenhuizen

Leerstoel verbindt onderzoek en praktijk

Ruth Veenhuizen, specialist ouderengeneeskunde bij Atlant en onderzoeker en coördinator bij UNO Amsterdam, is benoemd tot bijzonder hoogleraar aan de Vrije Universiteit. Zij bekleedt de leerstoel De ziekte van Huntington: multidisciplinaire zorg en behandeling. De leerstoel is ingesteld op initiatief van Atlant en ondergebracht bij de afdeling Ouderengeneeskunde van Amsterdam UMC.

Meld je aan voor de netwerkdag Huntington en oratie

Met deze leerstoel, ingesteld sinds augustus 2025, krijgt onderzoek naar zorg en behandeling voor mensen met de ziekte van Huntington een stevigere plek in de academische wereld. Daarbij gaat het nadrukkelijk om zorgonderzoek. “Niet alleen onderzoek naar hoe zorg wordt geleverd, maar ook naar de mensen zelf en hun naasten,” zegt Veenhuizen. “Wie zijn zij, wat hebben ze nodig en hoe kunnen we de zorg daar beter op inrichten?”

Kennis vastleggen en overdraagbaar maken
Een belangrijk onderdeel van de leerstoel is het vastleggen van bestaande kennis uit de praktijk. Die kennis zit nu vaak in de hoofden en harten van zorgprofessionals, bijvoorbeeld bij expertisecentra als Atlant, Topaz en Noorderbreedte. “Zolang die kennis niet is vastgelegd, is ze moeilijk overdraagbaar,” aldus Veenhuizen. “Juist daarom is documenteren zo belangrijk.”

Veenhuizen houdt zich al langere tijd bezig met het onderbouwen van zorg vanuit de praktijk. Vanuit die gedachte is ook deze leerstoel ontstaan. “Ik wil onderzoek en praktijk dichter bij elkaar brengen. Toen ik in Amsterdam de mogelijkheid kreeg om hiermee aan de slag te gaan, heb ik die kans aangegrepen, met de voorwaarde dat er expliciet aandacht zou zijn voor Huntington.”

Onderbouwing van zorg

Een betere onderbouwing van zorgonderzoek is volgens Veenhuizen essentieel. “Het draagt bij aan betere kwaliteit van zorg, maar zorgt er ook voor dat de zorg voor mensen met Huntington beter verdedigbaar is, bijvoorbeeld als die in de toekomst onder druk komt te staan. Dat maakt deze leerstoel extra belangrijk.”

De leerstoel richt zich niet primair op onderwijs in het geneeskundecurriculum, maar op onderzoek en maatschappelijke impact. “Het gaat erom dat mensen met Huntington en hun naasten in de praktijk de juiste zorg krijgen, gebaseerd op kennis en onderzoek.”

Samenwerking als sleutel

Samenwerking speelt daarbij een centrale rol: tussen cliënten en naasten, huisartsen, verpleegkundigen, behandelaren en gespecialiseerde expertisecentra. Veenhuizen was mede-initiatiefnemer van de gespecialiseerde Huntington-poli’s en wil zich via de leerstoel inzetten om de financiering hiervan duurzaam te borgen. “Deze poli’s zijn cruciaal voor goede samenwerking tussen zorgprofessionals en de thuissituatie van de persoon met Huntington.” Wanda Lansbergen, directeur zorg en behandeling bij Atlant:
“De benoeming van Ruth Veenhuizen is een erkenning van haar expertise én van de waarde van langdurige zorg binnen de academische wereld.”

De leerstoel is ingesteld in samenwerking met UNO Amsterdam, de academische werkplaats ouderenzorg van Amsterdam UMC en 24 aangesloten ouderenzorgorganisaties. Martin Smalbrugge, hoofd Ouderengeneeskunde bij Amsterdam UMC:
“Dit bijzonder hoogleraarschap past Ruth Veenhuizen uitstekend, gezien haar kwaliteiten en praktijkervaring.”

Trots

Veenhuizen is trots op de leerstoel. “Niet alleen vanwege de inhoud, maar ook omdat het helpt om onderzoek naar Huntington vanzelfsprekender te maken. Als er een leerstoel is, is het logisch dat er onderzoek plaatsvindt.” Voor haar persoonlijk betekent het dat zij zich meer op onderzoek zal richten en iets minder op de dagelijkse zorg in de expertisecentra. “De poli blijf ik doen; die ligt het dichtst bij mij.”


 

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Podcast

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

Afbeelding
Podcast

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

 

Afbeelding
Zorgprogramma

Bekijk kennisproduct

Dit zorgprogramma beschrijft het zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Huntington die thuis wonen, en is bedoeld voor professionals die hen ondersteunen. Het biedt handvatten voor het organiseren, coördineren en uitvoeren van passende zorg en behandeling in de thuissituatie. Denk aan consultatie, diagnostiek, advieszorg en behandeling, afgestemd op de hulpvragen van de persoon met Huntington en zijn gezin.

 

Afbeelding
Zorgprogramma

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Handreiking

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

 

Afbeelding
Factsheet

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Eindfase en palliatieve zorg  met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Werk met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Huishouden met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 



Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.  Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Webinar

Bekijk kennisproduct

Op 16 november vond de netwerkdag plaats. Ditmaal in het teken van de promotieonderzoeken die er binnen het kennisnetwerk worden uitgevoerd. In de ochtend werden deelnemers bijgepraat over 8 startende, lopende en afgeronde onderzoeken. En in de middag was er ruimte voor de vakgroepen om in gesprek te gaan.

Thema
Locaties
Afbeelding
C. van Baar

Thuisbegeleiding: optimale zorg voor huishoudens met Huntington

Afbeelding
Annemiek Helmers

Identiteit bij de mensen met de ziekte van Huntington in de langdurige zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk

Afbeelding
Ruth Veenhuizen

BRAIN-onderzoek: Verminderd ziekte-inzicht bij de ziekte van Huntington

Afbeelding
Maud Daemen

Kinderen in een Huntingtongezin: ervaringen en ondersteuningsbehoeften

Afbeelding
Maud Daemen

Huntington Partner in Balans: Online ondersteuning voor naasten

Afbeelding
Marina Ekkel

Advanced HD-onderzoek: Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington

Afbeelding
Joyce Heffels

Kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen

Afbeelding
Gregory Sprenger

Pijn bij de ziekte van Huntington: een onderbelicht symptoom

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Afbeelding
Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Afbeelding
Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Afbeelding
Dorine Boersema

Palliatieve zorg bij Huntington

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Dit is de module Slikken en voeding, de tweede module uit de Leerlijn zorgprofessional Huntington. De module Slikken en voeding maakt deel uit van de basisleerlijn die is vastgesteld binnen Huntington Nederland.

Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je voldoende kennis opgedaan over het slikproces. Verder kan je adequaat handelen bij verslikken en verstikken.

Ook is er kennis over hoe aanpassingen te doen aan het eten en drinken (IDDSI) en hoe gewichtsverlies kan worden tegen gegaan. Tenslotte wordt de houding van de cliënt tijdens het eten en drinken besproken, evenals de rol van goede communicatie en mondverzorging.


 

Afbeelding
Kennisdelen

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Dit is de starttraining met daarin de basis om professioneel te kunnen werken met cliënten met de ziekte van Huntington. 



Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je kennis van de ziekte van Huntington: de ontdekking ervan, de symptomen, de erfelijkheidskwestie, de ziektefasen en de gevolgen voor relaties.

Afbeelding
Kennisdelen

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

Inloop vanaf 19:00 uur, start 19:30 uur
10:00-17:30 uur
15:45

Specialist ouderengeneeskunde

Onderzoek

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

Geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement