Mijn Vak: 'Een klein gebaar maakt een wereld van verschil'

Afbeelding
Cindy

Mijn Vak: 'Een klein gebaar maakt een wereld van verschil'

In de rubriek Mijn Vak vertellen gepassioneerde zorgverleners over werken met mensen met de ziekte van Huntington.

Naam: Cindy van Scherrenburg-Havekes (30)

Woonplaats: Klarenbeek

Functie: Eerst verantwoordelijke verzorgende 

Bij: Atlant

Hart gestolen

‘Dat ik graag de zorg in wilde, wist ik al van jongs af aan. Tijdens mijn opleiding heb ik verschillende soorten stages gelopen: op de pg, in de gehandicaptenzorg, somatiek… De laatste stage moest een plek zijn met mensen die specifieke zorg nodig hadden. Uiteindelijk werd het de Huntington-afdeling bij Atlant. Na mijn stage ben ik hier blijven plakken en inmiddels werk ik hier ruim tien jaar, de doelgroep heeft mijn hart gestolen.’

Escaleren

‘Ik vond het in het begin heftig om als 18-jarige stagiaire voor deze cliënten te zorgen. Vooral het onvoorspelbare was wennen: als een cliënt zijn zin niet kreeg, kon hij opeens escaleren. Met moeilijk gedrag had ik sowieso nul ervaring. Maar mijn collega’s waren steunend en zeiden dat het beter zou worden. Door ervaring leer je steeds beter hoe je op onvoorziene situaties inspeelt en nabijheid biedt. Hierdoor voelen cliënten zich gezien en is er minder kans op escalaties. Ook raakte de ziekte me heel erg, bijvoorbeeld als ik de hevige choreatische bewegingen zag, of de machteloosheid in de ogen van cliënten. Ik wil er voor deze mensen zijn en houvast bieden.’

Persoon los van de ziekte

‘De onvoorspelbaarheid die ik in het begin spannend vond, maakt mijn vak nu juist extra interessant. Ik vind het belangrijk om goed te observeren en te rapporteren, om te zien waar bepaald gedrag door getriggerd wordt en hoe we dit kunnen voorkomen. Ik adviseer nieuwe collega’s om de ziekte los van de cliënt te zien: als iemand agressief reageert, dan komt dat vaak door een gevoel van onbegrepen voelen door de ziekte, niet omdat iemand kwaad in de zin heeft. Dit helpt mij ook om een professionele blik te houden en het niet persoonlijk te nemen.’

Verslaafd

‘Ik ben van nature een rustig persoon, collega’s complimenteren me wel eens, omdat ik altijd zo kalm blijf. Maar soms voel ook ik machteloosheid. Zoals toen er een nieuwe dame kwam die altijd op straat had geleefd. Ze was net afgekickt en kwam vanuit de detox bij ons wonen. Ze vertoonde escalerend gedrag en we hebben haar meerdere malen naar de grond moeten werken. Dat doet wel iets met je. Het was erg frustrerend dat we haar niet konden helpen, maar ook logisch: haar verslaving stond meer op de voorgrond dan de Huntington. En onze expertise ligt bij de ziekte, niet bij verslaving. Uiteindelijk is ze verhuisd naar een andere locatie, waar ze meer beweegruimte had. Daar is ze veel meer op haar plek.’

Aandachtsvelder

‘Ik ben aandachtsvelder trifier, en heb hiervoor ook een extra training gevolgd. Hierbij leer je de-escaleren via verschillende manieren. Het is fijn dat ik mijn collega’s met deze kennis kan ondersteunen. Zo heb ik bijvoorbeeld een klinische les gegeven, en adviseer ik collega’s als ze vastlopen met een cliënt. Binnenkort starten we met de opleiding voor Triple-C. Hierbij wordt niet het onbegrepen gedrag, maar de behoeften als uitgangspunt gekozen. Ik heb er zin in om mijn kennis verder te vergroten.’

Loempia

‘Soms maakt een klein gebaar een wereld van verschil. Zoals bij de cliënt die uitbehandeld was en in goed overleg zou komen te overlijden. Ik wist dat hij gek op Vietnamese loempia’s was, en die heb ik dan ook als laatste wens gauw voor hem en zijn familie gehaald. Zodat ze dit samen konden eten. “Dankjewel dat je dit voor mij hebt kunnen regelen”, zei hij, en ik kreeg een dikke knuffel. Het was ontzettend fijn om hem dit te kunnen geven.’

Ook meedoen aan deze rubriek? Geef je op via redactioneel@hknn.nl

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Podcast

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

Afbeelding
Podcast

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

 

Afbeelding
Zorgprogramma

Bekijk kennisproduct

Dit zorgprogramma beschrijft het zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Huntington die thuis wonen, en is bedoeld voor professionals die hen ondersteunen. Het biedt handvatten voor het organiseren, coördineren en uitvoeren van passende zorg en behandeling in de thuissituatie. Denk aan consultatie, diagnostiek, advieszorg en behandeling, afgestemd op de hulpvragen van de persoon met Huntington en zijn gezin.

 

Afbeelding
Zorgprogramma

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Handreiking

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

 

Afbeelding
Factsheet

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Eindfase en palliatieve zorg  met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Werk met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Huishouden met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 



Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.  Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Webinar

Bekijk kennisproduct

Op 16 november vond de netwerkdag plaats. Ditmaal in het teken van de promotieonderzoeken die er binnen het kennisnetwerk worden uitgevoerd. In de ochtend werden deelnemers bijgepraat over 8 startende, lopende en afgeronde onderzoeken. En in de middag was er ruimte voor de vakgroepen om in gesprek te gaan.

Thema
Locaties
Afbeelding
C. van Baar

Thuisbegeleiding: optimale zorg voor huishoudens met Huntington

Afbeelding
Annemiek Helmers

Identiteit bij de mensen met de ziekte van Huntington in de langdurige zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk

Afbeelding
Ruth Veenhuizen

BRAIN-onderzoek: Verminderd ziekte-inzicht bij de ziekte van Huntington

Afbeelding
Maud Daemen

Kinderen in een Huntingtongezin: ervaringen en ondersteuningsbehoeften

Afbeelding
Maud Daemen

Huntington Partner in Balans: Online ondersteuning voor naasten

Afbeelding
Marina Ekkel

Advanced HD-onderzoek: Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington

Afbeelding
Joyce Heffels

Kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen

Afbeelding
Gregory Sprenger

Pijn bij de ziekte van Huntington: een onderbelicht symptoom

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Afbeelding
Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Afbeelding
Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Afbeelding
Dorine Boersema

Palliatieve zorg bij Huntington

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Dit is de module Slikken en voeding, de tweede module uit de Leerlijn zorgprofessional Huntington. De module Slikken en voeding maakt deel uit van de basisleerlijn die is vastgesteld binnen Huntington Nederland.

Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je voldoende kennis opgedaan over het slikproces. Verder kan je adequaat handelen bij verslikken en verstikken.

Ook is er kennis over hoe aanpassingen te doen aan het eten en drinken (IDDSI) en hoe gewichtsverlies kan worden tegen gegaan. Tenslotte wordt de houding van de cliënt tijdens het eten en drinken besproken, evenals de rol van goede communicatie en mondverzorging.


 

Afbeelding
Kennisdelen

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Dit is de starttraining met daarin de basis om professioneel te kunnen werken met cliënten met de ziekte van Huntington. 



Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je kennis van de ziekte van Huntington: de ontdekking ervan, de symptomen, de erfelijkheidskwestie, de ziektefasen en de gevolgen voor relaties.

Afbeelding
Kennisdelen

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

Specialist ouderengeneeskunde

Onderzoek

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

Geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement