In de rubriek Mijn Vak vertellen gepassioneerde zorgverleners over werken met mensen met de ziekte van Huntington.

Naam: Marieke van den Dungen‑Janssens (34)

Woonplaats: Nispen

Functie: Fysiotherapeut gespecialiseerd in de ziekte van Huntington

Bij: Mijzo

Schreeuwend de kamer uit

‘Ik werk nu zo’n 10 jaar als fysiotherapeut met mensen met de ziekte van Huntington. Dat begon met de vervanging van een zwangerschapsverlof. Mijn eerste dag was een uitdaging. Ik kwam de kamer van een cliënt binnen, waarop de situatie direct escaleerde: keihard schreeuwend stormde de cliënt haar kamer uit. Degene die de overdracht had geschreven, was vergeten erbij te zetten dat deze cliënt niet wil dat je haar kamer binnenkomt. Ik had via de zorg moeten vragen of ze naar de oefenzaal kwam... Van de tweede cliënt die dag kreeg ik toen ze opstond bijna een knietje in mijn oog, omdat ik nog niet bekend was met chorea. Inmiddels weet ik hoe ik me moet positioneren.’

Gebruiksaanwijzing

‘Toch zat deze doelgroep direct in mijn hart, dus ben ik na de zwangerschapswaarneming gebleven. Juist omdat elke cliënt anders is en ieder een andere gebruiksaanwijzing heeft, is mijn vak uitdagend. Hoe complexer, hoe leuker, en ik hou ervan om met collega’s te onderzoeken hoe we een cliënt zelfredzaam houden.’

Chorea

‘Bij fysiotherapie ligt de focus meestal op zo goed mogelijk kunnen blijven bewegen. Met krachttraining zorg ik ervoor dat cliënten sterk blijven, maar ook loop- en balanstraining komen aan bod. Verder kijk ik naar schoeisel. Stevige schoenen zijn fijn, maar als ze té groot en stevig zijn, dan kan de chorea niet doen wat hij wil. De schoenen beperken de bewegingsvrijheid in de voeten en enkels, waardoor er risico is op vallen.’

Rollator

‘Ook check ik of hulpmiddelen zinvol zijn, of juist belemmerend werken. Een rollator lijkt een ideaal hulpmiddel, maar dat geldt niet voor iedereen. Als je cognitie bijvoorbeeld is aangetast, kan een rollator juist een obstakel zijn. Dan vergeten cliënten ‘m te gebruiken, of zetten ze hem niet op de rem als ze zich eraan optrekken. Het vraagt best wat handelingen om veilig gebruik te maken van een rollator. Soms leer ik mensen al vroeg aan -als ze nog prima kunnen lopen- hoe ze ermee omgaan, zodat het hopelijk langer beklijft.’

Vijver

‘Een casus die ik nooit vergeet, is een meneer die bij de intake vertelde dat hij nog steeds marathons liep. Maar bij het onderhouden van zijn vijver had hij balansproblemen zodra hij over een klein opstaand randje moest stappen. Gelukkig meldde hij dit zelf bij de screening, maar het laat ook zien dat je als zorgverlener nooit aannames kunt doen: ook al loopt iemand marathons, dan kan hij nog steeds hulp nodig hebben, bij een ogenschijnlijk onschuldig randje…’

Einde oefening

‘Het lastige aan mijn vak is wanneer ik cliënten en mantelzorgers moet vertellen dat ik niets meer voor hen kan betekenen. Op een gegeven moment stopt de behandeling, omdat er geen winst meer te behalen valt. Als iemand wekelijks naar de fysio gaat, en dat stopt, dan voelt dat toch als een verlies voor diegene. En dat raakt mij ook.’

Projectleider

‘Sinds januari leid ik samen met Cathelijne van Baar diverse projecten, waaronder de projectgroep "Toekomstige dagbehandeling". We onderzoeken hierbij hoe we activiteiten beter kunnen afstemmen op de behoeften van de cliënt. Sommige cliënten zijn bijvoorbeeld afgekeurd voor werk en komen daarna in een therapiegroep binnen de dagbehandeling terecht, zoals "bewegen op muziek". Voor mensen die net gestopt zijn met werken sluit dit vaak niet goed aan, de overgang is te groot. Daarom zoeken we naar zinvollere daginvulling, waarbij de nadruk niet op de ziekte ligt. Denk aan activiteiten als tuinieren of timmeren.'

Meedoen aan deze rubriek? Mail dan naar redactie@hknn.nl