Nieuw: kaartspel over vallen en verslikken bij Huntington

Afbeelding
in gesprek

Nieuw: kaartspel over vallen en verslikken bij Huntington

Hoe signaleer je angst voor vallen en verslikken bij mensen met de ziekte van Huntington, en wat kun je hieraan doen? Dit leer je met het kaartspel dat HKNN ontwikkelde met promovenda Kristel Kalkers van Mijzo. Het nieuwe kennisproduct is speciaal voor verpleegkundigen en verzorgenden, om hen te ondersteunen in de dagelijkse praktijk. Het wordt gelanceerd én voor het eerst gespeeld op de HKNN Kennisdag op 7 november.

Je promoveerde vorig jaar met een onderzoek naar vallen en verslikken bij mensen met de ziekte van Huntington. Wat waren de belangrijkste resultaten?

‘Dat 52 procent van de cliënten bang is om zich te verslikken, en 47 procent bang is om te vallen. Dit heeft een grote impact op hun welzijn: als je bang bent om je te verslikken, vermijd je bijvoorbeeld de maaltijd, eet je minder of anders dan dat je normaal zou eten. En bij valangst kun je bepaalde activiteiten vermijden, of vaker in je stoel blijven zitten in plaats van te bewegen. Terwijl bewegen juist belangrijk is om níet te vallen. Anders word je alleen maar stijver.’

Wat kun je als zorgverlener tegen deze val- en slikangst doen?

‘In mijn aanbevelingen staat onder andere dat het belangrijk is om een behandeling op maat te bieden. Dat klinkt logisch, maar in de praktijk merk ik dat er niet direct wordt stilgestaan bij angst voor verslikken en vallen. Het wordt algauw gezien als “iets dat erbij hoort”. Dat is zonde, want het zorgt voor aanzienlijk minder kwaliteit van leven. Iets wat je kunt voorkomen als je er meer aandacht aan geeft.

Je zou eigenlijk van elke cliënt in kaart moeten brengen of er sprake is van angst voor vallen en verslikken, en vervolgens bedenk je een multidisciplinaire aanpak. Misschien moet een psycholoog aan de slag met de angst, een ergotherapeut met de inrichting van de kamer, een fysio met het versterken van de spieren of het schoeisel van de cliënt, of een logopedist met de slikproblemen. Ik maak momenteel een kaartspel voor verpleegkundigen en verzorgenden om angst te herkennen en aan te pakken. Dit kaartspel wordt op de HKNN Kennisdag voor het eerst gespeeld.’

Je promotieonderzoek is aanleiding voor de HKNN Kennisdag in op 7 november. Hoe kwam dat zo?

‘Het resultaat van een promotieonderzoek is stap 1, maar vervolgens is de vraag: wat gaan we hiermee doen in de praktijk? Die vertaalslag is belangrijk, anders blijft zo’n onderzoek maar op de plank liggen. Ik heb sprekers gezocht die zorgverleners handvatten kunnen geven bij het signaleren van angst en wat je er vervolgens aan kunt doen.

Zo geeft fysiotherapeut Jasper Huberts praktische tips over het voorkomen van vallen. En expert innovatie Carin Jansen van Mijzo vertelt over 3D-diner, een concept dat ze op locatie De Kloosterhoeve implementeren voor mensen met slikproblemen. Het is de bedoeling dat mensen na deze dag met veel nieuwe inzichten en tips naar huis gaan.’

Elke locatie van het netwerk krijgt het kaartspel kado. 

Geef je hier op voor de gratis HKNN Kennisdag ‘Aan de slag met vallen en verslikken’ >>

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Podcast

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

Afbeelding
Podcast

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

 

Afbeelding
Zorgprogramma

Bekijk kennisproduct

Dit zorgprogramma beschrijft het zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Huntington die thuis wonen, en is bedoeld voor professionals die hen ondersteunen. Het biedt handvatten voor het organiseren, coördineren en uitvoeren van passende zorg en behandeling in de thuissituatie. Denk aan consultatie, diagnostiek, advieszorg en behandeling, afgestemd op de hulpvragen van de persoon met Huntington en zijn gezin.

 

Afbeelding
Zorgprogramma

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Handreiking

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

 

Afbeelding
Factsheet

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Eindfase en palliatieve zorg  met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Werk met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Huishouden met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 



Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.  Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Webinar

Bekijk kennisproduct

Op 16 november vond de netwerkdag plaats. Ditmaal in het teken van de promotieonderzoeken die er binnen het kennisnetwerk worden uitgevoerd. In de ochtend werden deelnemers bijgepraat over 8 startende, lopende en afgeronde onderzoeken. En in de middag was er ruimte voor de vakgroepen om in gesprek te gaan.

Thema
Locaties
Afbeelding
C. van Baar

Thuisbegeleiding: optimale zorg voor huishoudens met Huntington

Afbeelding
Annemiek Helmers

Identiteit bij de mensen met de ziekte van Huntington in de langdurige zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk

Afbeelding
Ruth Veenhuizen

BRAIN-onderzoek: Verminderd ziekte-inzicht bij de ziekte van Huntington

Afbeelding
Maud Daemen

Kinderen in een Huntingtongezin: ervaringen en ondersteuningsbehoeften

Afbeelding
Maud Daemen

Huntington Partner in Balans: Online ondersteuning voor naasten

Afbeelding
Marina Ekkel

Advanced HD-onderzoek: Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington

Afbeelding
Joyce Heffels

Kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen

Afbeelding
Gregory Sprenger

Pijn bij de ziekte van Huntington: een onderbelicht symptoom

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Afbeelding
Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Afbeelding
Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Afbeelding
Dorine Boersema

Palliatieve zorg bij Huntington

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Dit is de module Slikken en voeding, de tweede module uit de Leerlijn zorgprofessional Huntington. De module Slikken en voeding maakt deel uit van de basisleerlijn die is vastgesteld binnen Huntington Nederland.

Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je voldoende kennis opgedaan over het slikproces. Verder kan je adequaat handelen bij verslikken en verstikken.

Ook is er kennis over hoe aanpassingen te doen aan het eten en drinken (IDDSI) en hoe gewichtsverlies kan worden tegen gegaan. Tenslotte wordt de houding van de cliënt tijdens het eten en drinken besproken, evenals de rol van goede communicatie en mondverzorging.


 

Afbeelding
Kennisdelen

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Dit is de starttraining met daarin de basis om professioneel te kunnen werken met cliënten met de ziekte van Huntington. 



Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je kennis van de ziekte van Huntington: de ontdekking ervan, de symptomen, de erfelijkheidskwestie, de ziektefasen en de gevolgen voor relaties.

Afbeelding
Kennisdelen

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

Specialist ouderengeneeskunde

Onderzoek

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

Geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement