Met het online programma Huntington Partner in Balans krijgen naasten van mensen met de ziekte van Huntington extra ondersteuning. Initiatiefnemer en promovendus Maud Daemen: ‘Je voelt je minder alleen.’

Vanaf begin juni is het online programma Huntington Partner in Balans beschikbaar voor zorgorganisaties. Dit programma bestaat uit verschillende modules die naasten van mensen met de ziekte van Huntington handvatten geeft. ‘Zoals: hoe zorg je ervoor dat je tijd voor jezelf hebt? Hoe en wanneer vertel je het de kinderen? En hoe maak je een opname bespreekbaar?’ somt initiatiefnemer Maud Daemen * op. ‘De kracht van dit programma is dat je zelf kunt bepalen wanneer je ermee aan de slag gaat. Naasten van mensen met de ziekte van Huntington staan vaak nog middenin het leven, met werk en een gezin dat ze draaiende moeten houden. Dan is het fijn als je zelf je tijd kunt indelen. En het levert veel herkenning op, waardoor je je minder alleen voelt.’

Coach

Maar het programma volg je niet alleen online. Er is ook een persoonlijke coach die eerst samen met de naaste bekijkt welke modules van toepassing zijn. ‘Vervolgens heb je tussentijdse gesprekken met de coach over de voortgang’, legt Daemen uit. ‘Zo is er ook een stok achter de deur om met het programma aan de slag te gaan.’

Meer vertrouwen

Partner in Balans werd oorspronkelijk bedacht voor naasten van mensen met dementie. Daarna werd het geïntroduceerd bij naasten van mensen met de ziekte van Parkinson, en jonge mensen met dementie. Met succes: ‘De naasten ervaren een toename van controle en vertrouwen in dat ze de zorg voor hun naaste aankunnen’, zegt Daemen, ‘ook neemt hun kwaliteit van leven toe.’ Reden genoeg om het programma ook geschikt te maken voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington. Voor hen is bijvoorbeeld een module gemaakt over erfelijkheid.

Zichzelf wegcijferen

De behoefte aan ondersteuning is bij deze doelgroep groot, stelt Daemen: 'We merken dat mantelzorgers vaak hun eigen behoeften negeren en zichzelf wegcijferen om zo goed mogelijk voor hun naaste te zorgen. Vaak worden mensen met de ziekte van Huntington opgenomen in een verpleeghuis omdat de zorg thuis niet meer te dragen is. Het lukt partners niet meer om de balans te vinden. Daarnaast moeten mensen steeds langer thuis blijven wonen, dus dan is het extra belangrijk dat je hun naasten goed ondersteunt.’

Doelen

Het programma is samen met naasten van mensen met de ziekte van Huntington gemaakt. Zij komen ook aan het woord in video’s en geven praktische tips. Daemen: ‘Elke module is op dezelfde manier opgebouwd. Eerst is er een video met persoonlijk ervaringen van naasten, daarna volgt achtergrondinformatie en de module wordt afgesloten met tips en een opdracht.’ De deelnemer stelt samen met de coach doelen op. ‘Soms zijn die iets te hoog gegrepen’, vertelt Daemen, ‘een deelnemer wilde bijvoorbeeld nooit meer ruzie met de partner. Dat willen we allemaal wel, maar dat is niet haalbaar. Toen zijn we concreet gaan kijken: wanneer botst het tussen jullie? Dat bleken de eetmomenten te zijn. Uiteindelijk kwam naar voren dat de partner behoefte aan hulp bij het eten had, maar het moeilijk vond om dit aan vrienden te vragen. Uiteindelijk heeft ze dit tóch gedaan en springt er elke donderdag iemand bij. Dat is een haalbaar doel wat verlichting geeft.’

Zelfmanagement

De coach is een zorgverlener die bij voorkeur al betrokken is bij de zorg. Dus bijvoorbeeld een casemanager, maatschappelijk werker of psycholoog. Deze krijgt een korte scholing om met het programma en als coach te werken. ‘Partner in Balans is een zelfmanagement programma, en dat kan voor sommige zorgverleners wennen zijn’, zegt Daemen. ‘Je legt de regie in handen van de naasten, zij staan aan het roer en denken actief mee aan een oplossing. Want wat je zelf bedenkt, zul je waarschijnlijk ook naleven en volhouden. En het geeft een boost aan je zelfvertrouwen.’

Het programma heet Huntington Partner in Balans, maar je hoeft geen partner te zijn om het te volgen. ‘Je kunt ook een zus, dochter, of goede vriend zijn die veel voor de persoon met Huntington zorgt’, zegt Daemen. Het programma duurt ongeveer acht weken en is vanaf nu beschikbaar via partnerinbalans.nl

*Maud Daemen is bezig met promotieonderzoek aan de Universiteit Maastricht en Huntington Expertisecentrum MUMC+. Haar onderzoek richt zich op het ontwikkelen van ondersteuning voor naasten van mensen met een neurodegeneratieve aandoening, zoals dementie, Parkinson of de ziekte van Huntington.