De CElz heeft op basis van onafhankelijke visitaties vastgesteld dat het doelgroepnetwerk Huntington, Kenniscentrum, de doelgroep expertisecentra (DEC's) en een regionale expertisecentra (REC), voldoen aan de criteria die daarvoor opgesteld zijn. 

De CElz heeft op basis hiervan een positief deskundigenadvies afgegeven voor het Doelgroepnetwerk Huntington Kenniscentrum Huntington, DEC's Topaz Overduin en Mijzo en REC Land van Horne. Dit is een prachtige erkenning voor de inzet en samenwerking van alle betrokken professionals en organisaties binnen dit netwerk. Samen blijven we werken aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. 

Raymond Koopmans, CElz: ‘De CELz feliciteert doelgroepnetwerk Huntington met het positieve resultaat van de hervisitaties. Het Huntington Kennis Netwerk Nederland (HKNN) laat een indrukwekkende ontwikkeling zien. Hoewel het samenwerkingsverband al jaren bestaat, heeft de vereniging een verdere professionalisering doorgemaakt. De zorg voor mensen met de ziekte van Huntington is inmiddels stevig verankerd in het zorgstelsel en heeft een aantoonbare impuls gekregen. Daarnaast groeit de samenwerking met andere LVHC-doelgroepnetwerken. Binnen deze netwerken wordt actief kennis gedeeld en worden gezamenlijke onderzoeksthema’s opgepakt, zoals probleemgedrag en de-escalerend werken. De CElz wenst het doelgroepnetwerk veel succes met de doorontwikkeling van kennis en expertise voor de doelgroep.’

Anne Braakman, directeur HKNN: ‘Deze erkenning is wederom een prachtige stap voorwaarts in de ontwikkeling van het doelgroep netwerk Huntington. Iedereen in het netwerk heeft op zijn manier een steentje bijgedragen, waarvoor heel veel dank. Het netwerk bundelt kennis, zorg en ervaring om de levenskwaliteit van mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten te verbeteren. HKNN verbindt expertisecentra, onderzoekers, zorgprofessionals, mensen met de ziekte van Huntington en naasten, zodat kennis betrouwbaar, herkenbaar en toepasbaar wordt in de praktijk.’ 

Mireille de Wee, voorzitter HKNN: ‘De erkenningen zijn wederom een kers op de taart. De zorg, ondersteuning en behandeling in onze expertisecentra zijn goed. Laten we daar vooral trots op zijn. De ziekte van Huntington is echter nog te onbekend. Met onze nieuwe positionering door onze naam te veranderen in Huntington Nederland willen we daar verandering in brengen – door partnerschappen te versterken en kennis samen zichtbaar te maken. Alleen zo kunnen we werken aan toegankelijke zorg en kwaliteit van leven voor iedereen die met Huntington te maken heeft.’

Gefeliciteerd aan alle leden van het netwerk en dank aan iedereen die heeft bijgedragen aan dit resultaat!