Dorine Boersema-Wijma, specialist ouderengeneeskunde bij Topaz, heeft een poster-award gewonnen op het  congres van de European Huntington's Disease Network en Enroll in Straatsburg. Deze prijs won zij met haar poster 'End of life with Huntington's disease: most reported symptoms and interventions in addition to medical and nursing care'.

Op de poster staat een samenvatting van de voorlopige resultaten van het promotieonderzoek van Boersema-Wijma, waar ze in 2022 mee startte. De hoofdvraag is: wat maakt goed sterven bij de ziekte van Huntington? Aanleiding was wat ze in de praktijk zag gebeuren. Boersema-Wijma: ‘Palliatieve zorg en de stervensfase is een belangrijk onderdeel van ons vak als specialist ouderengeneeskunde. Ik zie dat de laatste fase vaak moeilijk verloopt. Het lukt ons bijvoorbeeld niet altijd om mensen voldoende comfortabel te krijgen, er blijft onrust. Er is weinig bekend over palliatieve zorg bij Huntington in een vergevorderd stadium van de ziekte. Het zou mooi zijn als ik met mijn onderzoek uiteindelijk handvatten kan geven, en wellicht zelfs een richtlijn voor zorgverleners.’

Typische terminale fase

Er is nu al veel belangstelling voor het onderzoek van Boersema-Wijma, dat ze in 2027 hoopt af te ronden. ‘Veel mensen vragen ernaar: hoe gaat het ermee? Is er al nieuws?' Tot nu toe moeten de geïnteresseerden het doen met voorlopige resultaten, die gepubliceerd zijn op de poster.

Zo blijkt uit dossieronderzoek dat de laatste maand van iemand met Huntington wordt gekenmerkt door veel en verschillende fysieke en psychiatrische klachten. De meeste cliënten overlijden door complicaties van de ziekte van Huntington, zoals ernstige dysfagie en een combinatie van cachexie (een vorm van extreme vermagering), uitputting en autonome disfunctie (het niet goed werken van het autonome zenuwstelsel).

Goede verpleeghuiszorg

‘Al is er geen richtlijn, we doen het eigenlijk al best goed in Nederland’, stelt Boersema-Wijma. Dat valt ook te lezen in de voorlopige resultaten van haar onderzoek: slechts 2 van 82 bestudeerde mensen met de ziekte van Huntington stierven in het ziekenhuis. Dat is minder dan het gemiddelde van de verpleeghuisbewoners in Nederland en wijst volgens het onderzoek op goede verpleeghuiszorg bij de ziekte van Huntington en het belang van tijdige ACP-gesprekken (advanced care planning).

Richtlijn levenseinde

Evengoed is er behoefte aan houvast, wat Boersema-Wijma probeert te bieden met de onderzoeksresultaten. ‘Mensen met de ziekte van Huntington gebruiken vaak veel psychofarmaca aan het eind van hun leven, en we hebben nóg meer nodig om tot rust te komen. Of slikklachten worden zo ernstig dat eten niet meer lukt. Ook gebruiken cliënten vaak antidepressiva, wat je eigenlijk zou moeten afbouwen, omdat iemand anders onttrekkingsproblemen krijgt. Terwijl de inname nu soms abrupt stopt, doordat iemand niet meer kan slikken. Het zou mooi zijn als een specialist ouderengeneeskunde en andere artsen duidelijke handvatten krijgen, zoals: volgens de richtlijn kan in dit stadium deze dosering morfine en midazolam helpen, dus het is niet gek als ik de medicatie ophoog.’

Winnaar poster-award

Ook de interesse van het buitenland is gewekt, merkte Boersema-Wijma op het EHDN-congres. Daar werd haar poster uit in totaal 400 posters verkozen. Er waren drie prijswinnaars, Boersema-Wijma was de enige Nederlander in dit rijtje. ‘Ik was totaal verrast, had het niet verwacht. Een juryrapport kreeg ik niet, maar ik denk dat het onderwerp veel mensen aanspreekt. En ik ben blij dat ik hiermee het onderwerp op de kaart kan zetten, nationaal én internationaal.’

De poster wordt -evenals andere posters over Huntington-onderzoek- getoond op de HKNN Kennisdag 'Aan de slag met vallen en verslikken' op 7 november. Geef je hier op >> 

Klik hier om de poster van Dorine Boersema-Wijma te bekijken >>