Pijn blijkt een belangrijk, maar onderbelicht symptoom bij de ziekte van Huntington, zo toont het promotieonderzoek van neuropsycholoog Gregory Sprenger (Leids Universitair Medisch Centrum [LUMC] en Amstelring). Bijna 40 procent van de mensen met Huntington ervaart pijn, oplopend tot bijna de helft in latere stadia van de ziekte. Toch worden minder pijnstillers voorgeschreven dan verwacht, op basis van hoe vaak pijn voorkomt.

De ziekte van Huntington staat vooral bekend om problemen met bewegen, denken en gedrag. Maar mensen met de ziekte van Huntington melden ook regelmatig pijnklachten. Gregory Sprenger: 'Soms is pijn zo hevig aanwezig dat dit het functioneren belemmert. De pijn kan ook andere symptomen, zoals de beweeglijkheid, mogelijk doen toenemen.'

'Tevens zien wij mensen met de ziekte van Huntington die géén pijn aangeven,' vervolgt Sprenger, 'terwijl je dat wel zou verwachten, bijvoorbeeld bij verwondingen of breuken.' Tot nu toe was nauwelijks onderzoek gedaan naar pijn bij de ziekte van Huntington, om een antwoord te krijgen op de vraag of pijn wel of niet vaak voorkomt en wat de impact van pijn is.

Met behulp van internationale databanken, zoals Registry en Enroll-HD, bracht Gregory Sprenger de omvang en impact van pijn in kaart. Daaruit bleek dat pijn niet alleen veel voorkomt, maar ook een grote impact kan hebben.

Pijn blijft vaak onbehandeld

Analyses tonen aan dat mensen met de symptomen van de ziekte van Huntington meer pijn ervaren dan een controlegroep, zelfs meer dan mensen met chronische pijnklachten. Toch worden er minder pijnstillers gebruikt dan verwacht. 'Dat suggereert dat pijn bij Huntington onderbehandeld wordt,' zegt Gregory Sprenger. 'En dat is zorgelijk, omdat pijn het dagelijks functioneren belemmert en extra druk legt op mensen en hun naasten.'

Vervolgonderzoek: HD-PAIN

Waarom mensen met Huntington minder vaak pijnstillers krijgen, terwijl ze wel pijn rapporteren, is nog onduidelijk. Mogelijk speelt mee dat de verwerking van pijnprikkels in de hersenen door de ziekte verstoord raakt. Daardoor kan pijn versterkt worden ervaren, of door de symptomen van de ziekte minder snel door de omgeving worden herkend. In het najaar start daarom de HD-PAIN-studie, een vervolgonderzoek dat zich richt op twee vragen: hoe beïnvloedt de ziekte van Huntington de verwerking van pijn in de hersenen en welke meetinstrumenten zijn bruikbaar om pijn beter vast te stellen?

Over de onderzoeker

Gregory Sprenger is neuropsycholoog bij Amstelring en verbonden als onderzoeker aan het LUMC. Eerder werkte hij als fysiotherapeut, waardoor hij zowel de lichamelijke als de mentale kanten van de ziekte in zijn onderzoek weet te combineren. Zijn promotie werd begeleid door prof. dr. Raymund Roos, dr. Susanne de Bot en prof. dr. Wilco Achterberg.

Het proefschrift is hier te vinden: Proefschrift Gregory Sprenger – Pijn bij de ziekte van Huntington