Seksualiteit bij de ziekte van Huntington wordt te weinig bespreekbaar gemaakt door verpleegkundigen en verzorgenden. Dit blijkt uit praktijkonderzoek van verpleegkundige Carlo Schepers van Archipel Zorggroep: ‘We willen wel, maar weten soms niet hoe.’

Verpleegkundige Carlo Schepers is lid van de Vakgroep V&V, die regelmatig samenkomt om onder andere te bespreken wat verpleegkundigen kunnen doen om de kwaliteit van leven voor mensen met de ziekte van Huntington te verbeteren. Na een inventarisatie bij de achterban bleek dat seksualiteit een onderwerp was waar verpleegkundigen graag extra aandacht aan willen besteden. 

Bespreekbaar maken

‘De meeste collega’s weten dat een goede seksuele gezondheid bijdraagt aan kwaliteit van leven. Maar ze weten niet zo goed hóe ze hier meer aandacht aan kunnen geven, zegt Schepers. Volgens de verpleegkundige begint het met het bespreekbaar maken van het onderwerp. Maar in hoeverre maken verpleegkundigen en verzorgenden dit bespreekbaar? Hij besloot dit met praktijkonderzoek in kaart te brengen. 

Praktijkonderzoek

Hiervoor interviewde hij zeven zorgverleners van zeven verschillende zorgorganisaties. Hierin kwamen vragen aan bod zoals: heb je het wel eens over seksualiteit met de cliënt? Hoe doe je dat? En zijn er afspraken over gemaakt binnen de organisatie? 

Fabel

‘De meesten bespraken dit onderwerp niet’, vertelt Schepers over de resultaten. De redenen hiervoor zijn verschillend. ‘Sommigen durven het onderwerp niet aan te snijden, omdat ze bang zijn dat ze hiermee seksueel ontremd gedrag aanwakkeren. Dat is trouwens een fabel, blijkt uit eerder onderzoek: er is geen verband tussen seksualiteit bespreken en seksueel ontremd gedrag.’ Anderen durfden het er niet over te hebben. Slechts één verpleegkundige wist van veel cliënten hoe het met hun seksualiteit staat. 

Jong en seksueel actief

De resultaten tonen aan dat seksualiteit een onderwerp is waar meer aandacht voor moet komen, vindt Schepers. ‘Zorgverleners weten me tot in detail te vertellen hoe iemand zijn boterham eet, met dik of dun boter besmeerd... Maar als ik ze vraag wat ze weten over de seksuele behoeften, blijft het stil. Terwijl de cliënten relatief jong zijn en waarschijnlijk nog seksueel actief. Maar als ze bij ons wonen, dan stopt dat allemaal. Dat is toch verdrietig?’

Leerlijn seksualiteit

Zorgverleners hebben behoefte aan tools om seksualiteit meer op de agenda te zetten. Daarom ontwikkelt Huntington Nederland (voorheen HKNN) momenteel een leerlijn met handvatten hoe je seksualiteit bespreekbaar maakt, waar Schepers aan meewerkt. In de tussentijd adviseert hij dat zorgteams het onderwerp bespreekbaar maken, bijvoorbeeld in een teamoverleg waarbij ook behandelaren aansluiten om samen afspraken te maken.

Seksueel ontremd

In de praktijk ziet Schepers seksualiteit op de werkvloer pas aan bod komen als de cliënt seksueel ontremd gedrag vertoont: ‘We reageren heel reactief, in plaats van proactief.’ Met kleine ingrepen kun je als zorgverlener meer ruimte geven aan de seksuele behoeften van de cliënt. Bijvoorbeeld door samen een deurprocedure af te spreken. Schepers: ‘Nu banjeren we met alle goede bedoelingen na een korte klop op de deur naar binnen, waardoor de bewoner weinig privacy heeft. Als de bewoner geen partner heeft, kun je meedenken over bepaalde seksspeeltjes, of het inhuren van een seksverzorgende.’

Schepers praat zelf wel over seksualiteit met cliënten. ‘Maar ik zou het zeker vaker kunnen doen. Hoe groter de vertrouwensband, des te makkelijker het is om hierover te praten. Voor mij én de cliënt. Dan vraag ik gerust of iemand nog behoefte aan seks heeft. En als het antwoord “ja” is, onderzoeken we hoe ik hierbij kan ondersteunen.’

Workshop op de Kennisdag

Tijdens de Kennisdag van Huntington Nederland presenteerde Schepers zijn onderzoek aan de aanwezige collega-verpleegkundigen en verzorgenden. Deelnemers herkenden veel uit zijn bevindingen en spraken open over de drempels die ze ervaren. Daarna zette Schepers de groep aan het werk in een interactieve workshop, waarin deelnemers met behulp van gesprekskaarten met elkaar in gesprek gingen over het thema.

De workshop bestond uit vier soorten kaarten:

1. Reflectiekaarten – persoonlijke vragen, zoals “Wanneer vond je het moeilijk om met een cliënt over seksualiteit te praten?”
2. Stellingkaarten – groepsdiscussies, bijvoorbeeld over “Als een cliënt niet over seksualiteit begint, doe ik dat ook niet.”
3. Dilemmakaarten – praktijksituaties, zoals “Een jongere cliënt vraagt je advies over seks met zijn partner. Hoe reageer je?”
4. Verbeeldingskaarten – empathische opdrachten, zoals “Stel je voor je bent bewoner op de afdeling waar je nu werkt. Hoe zou je het vinden om dit onderwerp daar bespreekbaar te maken?”

De workshop hielp deelnemers om hun eigen grenzen te verkennen en te benoemen, en liet zien dat het kennen van die grenzen het makkelijker maakt om het gesprek met bewoners aan te gaan. Wat vooral opviel: hoewel iedereen het onderwerp als lastig ervoer, vulden ze met gemak twee uur met open gesprekken over seksualiteit.