“We zitten nog in de puberfase,” stelt vertrekkend directeur Anne Braakman. Vijf jaar geleden begon het als een informeel netwerk van bevlogen professionals; vandaag heet het officieel Huntington Nederland – een landelijk kenniscentrum waarin expertise, onderzoek en ervaringskennis samenkomen. Tijdens de Kennisdag in Nijkerk werd niet alleen teruggekeken op die ontwikkeling, maar vooral vooruit: naar een toekomst waarin het netwerk zich niet langer bescheiden opstelt, maar met kennis, onderzoek en samenwerking de ziekte van Huntington steviger op de kaart zet.

In de plenaire sessie benadrukt Mireille de Wee, bestuursvoorzitter van Mijzo en voorzitter van het netwerk, hoe groot de uitdagingen in de zorg zijn. Minder professionals, meer ouderen – en toch zijn er oplossingen. “We zitten in een messy middle,” zegt ze. “Tussen wat was en wat komt. Maar samen kunnen we het echt anders maken.”
Promovendus Joyce Heffels (Land van Horne) deelt haar onderzoek naar de kwaliteit van Huntingtonzorg. Ze beschrijft het belang van balans tussen autonomie en structuur: routines bieden houvast, maar keuzemogelijkheden geven waardigheid. Bewoners, zegt ze, ervaren de interactie met medebewoners als een wezenlijk onderdeel van hun kwaliteit van leven.

In het panelgesprek dat volgt, klinken ook de stemmen van de ervaringsdeskundigen. Ilonka Robben vertelt openhartig over de druk van mantelzorg: “Je staat 24 uur per dag aan.” Haar man woont doordeweeks in een zorginstelling maar komt in het weekend naar huis. “Er was gewoon te veel spanning,” zegt ze. Ook Lynette van den Burg deelt haar ervaring en benadrukt hoe belangrijk het is om de mens achter de ziekte te blijven zien. 

Kennissessies
Tijdens het middagprogramma konden deelnemers kiezen uit een breed palet aan workshops: Joyce Heffels ging in op de vraag wat mensen met Huntington zelf belangrijk vinden in hun dagelijks leven en zorg. Dorine Boersema (Topaz) onderzocht hoe zorgverleners beter kunnen aansluiten bij wensen in de laatste levensfase, terwijl Annemieke Helmers (Atlant) deelnemers liet ervaren hoe de balans tussen afstand en nabijheid in de zorgrelatie vorm krijgt. Maaike Nieuwkamp (Atlant) nam de samenwerking in de polikliniek onder de loep en Cathelijn van Baar (Mijzo) liet zien hoe systeemgericht werken helpt om het hele gezin in beeld te houden. Annemieke Koning liet zien hoe de Hulpmiddelenwijzer in de praktijk werkt. En welke hulpmiddelen er allemaal zijn voor mensen met de ziekte van Huntington. Daarnaast werden de film Mantelzorgers of Barracuda Alex Fisher (NHS) en de sessie Op weg naar Huntington Nederland Isha Govaarts (Karabijn) goed bezocht. 

Huntington Nederland
Aan het eind van de dag neemt Anne Braakman officieel afscheid van het netwerk. Ze blikt terug op vijf jaar bouwen, verbinden en luisteren. “Het persoonlijke contact, dat was het mooiste aan mijn werk,” zegt ze. Collega’s roemen haar passie, kennis en geduld; de recente hervisitaties voelen als een kers op de taart. In haar toespraak noemt Mireille de Wee Anne “een verbinder met visie” en benadrukt ze hoe haar vasthoudendheid heeft bijgedragen aan het stevige fundament waarop het netwerk nu verder kan bouwen. Tegelijkertijd kijkt het netwerk vooruit. De benoeming van Ruth Veenhuizen tot eerste bijzonder hoogleraar Huntingtonzorg en de lancering van Huntington Nederland markeren het begin van een nieuwe fase: zichtbaarder, minder bescheiden en met nog meer overtuiging laten zien wat goede Huntingtonzorg betekent; wetenschappelijk onderbouwd, menselijk vormgegeven, en met een duidelijke stem in de samenleving.