Mensen met de ziekte van Huntington kunnen een verminderd ziekte-inzicht (awareness) hebben, waardoor ze hun eigen functioneren overschatten of hun diagnose ontkennen. Dit kan leiden tot onbegrip, gedragsproblemen en een grotere belasting voor mantelzorgers en zorgverleners. Het BRAIN-onderzoek richt zich op hoe deze bewustzijnsveranderingen zich ontwikkelen en hoe ze de zorg en het dagelijks leven beïnvloeden.

Wat dit onderzoek nieuw maakt, is de brede vergelijking tussen drie hersenaandoeningen: Huntington, Alzheimer en Korsakov. Hierdoor ontstaat een beter begrip van hoe ziekte-inzicht verandert en welke factoren hierbij een rol spelen. Het doel is om door middel van kwalitatief en kwantitatief onderzoek beter te begrijpen hoe deze bewustzijnsveranderingen samenhangen met sociale interacties en besluitvorming, en hoe zorgverleners hier effectief op kunnen inspelen. Dit onderzoek richt zich specifiek op mensen met deze hersenziekten, hun mantelzorgers en zorgprofessionals, met als doel de zorgpraktijk te verbeteren en overbelasting bij naasten te verminderen.

• Onderzoekers: Hester Fidder, Esther de Groot (begeleiding: Anouk van Loon, Ruth Veenhuizen)
• Betrokken organisaties: Atlant, Afdeling Ouderengeneeskunde Amsterdam UMC
• Welke kennisproducten zijn er te verwachten: Wetenschappelijke publicaties, aanbevelingen voor zorgprofessionals
• Financiering: ZonMw programma Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde, Afdeling Ouderengeneeskunde Amsterdam umc
• Looptijd: September 2021 – 2027

Lees meer:

Project BRAIN: verminderde ziekte-inzicht (“awareness”) bij patiënten met de ziekte van Alzheimer, Huntington en het syndroom van Korsakoff - UNO Amsterdam

JCM | Free Full-Text | Impaired Awareness in People with Severe Alcohol-Related Cognitive Deficits Including Korskoff’s Syndrome: A Network Analysis (mdpi.com)

Contactgegevens:

Ruth Veenhuizen

E-mail: r.veenhuizen@atlant.nl