Gezinnen/ huishoudens die leven met de ziekte van Huntington staan dagelijks voor enorme uitdagingen. De gezondheidstoestand van de persoon met Huntington verandert ingrijpend, en de impact op het gezinsleven, de zorglast en toekomstperspectieven is groot. Thuisbegeleiding biedt ondersteuning, maar sluit deze wel optimaal aan op de unieke behoeften van deze gezinnen/ huishoudens?

In dit promotieonderzoek onderzoeken we hoe we Thuisbegeleiding kunnen verbeteren, zodat gezinnen/ huishoudens beter ondersteund worden in hun dagelijks leven en de persoon met Huntington zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen met een goede kwaliteit van leven. Dit onderzoek resulteert in:

1. Een scoping review die inzicht geeft in de dagelijkse ervaringen van mensen met Huntington, hun partners en kinderen.
2. Een diepgaande analyse van de gezinsdynamiek in drie gezinnen die leven met Huntington.
3. Een helder overzicht van de behoeften van partners en kinderen in hun dagelijkse leven.
4. Een praktische toolkit, ontworpen in samenwerking met belanghebbenden, die Thuisbegeleiding concreter en effectiever maakt. Deze interventie wordt in de praktijk toegepast bij 17 gezinnen.
5. Een evaluatie van het effect van de interventie op de zelfredzaamheid en kwaliteit van leven van de persoon met Huntington, evenals op de draagkracht en draaglast van de partner.

Met dit onderzoek werken we toe naar een beter passende ondersteuning voor gezinnen/ huishoudens die dagelijks met Huntington leven.

• Onderzoekers: Cathelijn van Baar (promovenda), Kristel Kalkers (copromotor)
• Betrokken organisaties: Tranzo, HKNN, Vereniging van Huntington, Land van Horne, Archipel, Actiz
• Welke kennisproducten zijn er te verwachten: 5 wetenschappelijke publicaties, (poster)presentaties op (internationale) congressen en een digitale toolkit voor professionals.
• Financiering: Hersenstichting
• Looptijd: Tot 2029

Lees meer:

Meer achtergrond informatie over dit onderzoek:

https://www.mijzo.nl/actueel/onderzoek-naar-thuisbegeleiding/

Thuisbegeleiding voor mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten - Mensgerichte Ouderenzorg



Contactgegevens:

Cathelijn van Baar

E-mail: cathelijn.van.baar@mijzo.nl