Lidmaatschap

Lidmaatschap

Ben je direct of indirect betrokken bij de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington en wil je samen met ons de kennis over de ziekte van Huntington verder ontwikkelen? Je kennis verdiepen door scholing en bijdragen dat we de opgedane kennis verder verspreiden? Word dan lid of vriend van onze vereniging. 

Kosten

De jaarlijkse contributie is vastgesteld door de Algemene Ledenvergadering en wordt automatisch per jaar verlengd, tenzij je het lidmaatschap vóór 1 november van het lopende jaar schriftelijk opzegt. Scroll naar beneden om de kosten te zien. 

Afbeelding
bewegende armen- uitgesneden

Wat je mag verwachten

De leden van ons netwerk zijn ambitieus: lid zijn betekent dat je mee wilt werken aan het delen en ontwikkelen van kennis op het expertisegebied Huntington. Je krijgt toegang tot plaatsen waar kennis samenkomt, bijvoorbeeld tijdens landelijke netwerkdagen en webinars. Je komt in contact met verschillende vakgroepen gericht op best practices, praktische vakkennis en vaardigheden en uitwisseling op het gebied van wetenschap en praktijk. Nationaal en vaak ook internationaal. Zo helpen we zorgprofessionals om mensen met de ziekte van Huntington nog beter te begrijpen en ondersteunen.

ANBI-status

De vereniging Huntington KennisNet Nederland heeft een ANBI-status. Dit houdt in dat het een algemeen nut beogende instelling betreft. De borging zorgt ervoor dat eventuele giften belastingtechnisch zo effectief mogelijk terechtkomen.

Een ANBI moet zich vrijwel compleet richten op het algemeen belang. Ze mag geen winst maken en moet voldoen aan integriteitscriteria. Kosten en bestedingen moeten in evenwicht zijn. Ook moet een ANBI op zijn website een aantal vaste gegevens publiceren.

ANBI-publicatieverplichtingen

Statutaire naam: Huntington KennisNet Nederland

RSIN: 861075687

Postadres: Huntington KennisNet Nederland, Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk

Het standaardformulier publicatieplicht is hier te vinden.

De kosten bedragen:
jaarlijkse contributie
€ 3.000

voor een instelling niet zijnde een expertise centrum

jaarlijkse contributie
€ 2.000

plus een bedrag per plek voor patiënten

jaarlijkse contributie
€ 2.000

voor de Vereniging van Huntington (patiëntenvereniging)

jaarlijkse contributie
€ 350

voor individuele zorgprofessionals

jaarlijkse contributie
€ 100

voor vrienden van Huntington Nederland

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Podcast

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

Afbeelding
Podcast

Bekijk kennisproduct

Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk? Eva en Ilse gaan hierover in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging vanHuntington, komt uit een Huntingtonfamilie, en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij kan er dus alles over vertellen.

 

Afbeelding
Zorgprogramma

Bekijk kennisproduct

Dit zorgprogramma beschrijft het zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Huntington die thuis wonen, en is bedoeld voor professionals die hen ondersteunen. Het biedt handvatten voor het organiseren, coördineren en uitvoeren van passende zorg en behandeling in de thuissituatie. Denk aan consultatie, diagnostiek, advieszorg en behandeling, afgestemd op de hulpvragen van de persoon met Huntington en zijn gezin.

 

Afbeelding
Zorgprogramma

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Handreiking

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

 

Afbeelding
Factsheet

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Eindfase en palliatieve zorg  met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Werk met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Huishouden met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.

Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Folder

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 



Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.  Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Webinar

Bekijk kennisproduct

Op 16 november vond de netwerkdag plaats. Ditmaal in het teken van de promotieonderzoeken die er binnen het kennisnetwerk worden uitgevoerd. In de ochtend werden deelnemers bijgepraat over 8 startende, lopende en afgeronde onderzoeken. En in de middag was er ruimte voor de vakgroepen om in gesprek te gaan.

Thema
Locaties
Afbeelding
C. van Baar

Thuisbegeleiding: optimale zorg voor huishoudens met Huntington

Afbeelding
Annemiek Helmers

Identiteit bij de mensen met de ziekte van Huntington in de langdurige zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk

Afbeelding
Ruth Veenhuizen

BRAIN-onderzoek: Verminderd ziekte-inzicht bij de ziekte van Huntington

Afbeelding
Maud Daemen

Kinderen in een Huntingtongezin: ervaringen en ondersteuningsbehoeften

Afbeelding
Maud Daemen

Huntington Partner in Balans: Online ondersteuning voor naasten

Afbeelding
Marina Ekkel

Advanced HD-onderzoek: Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington

Afbeelding
Joyce Heffels

Kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen

Afbeelding
Gregory Sprenger

Pijn bij de ziekte van Huntington: een onderbelicht symptoom

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Afbeelding
Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Afbeelding
Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Afbeelding
Dorine Boersema

Palliatieve zorg bij Huntington

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Dit is de module Slikken en voeding, de tweede module uit de Leerlijn zorgprofessional Huntington. De module Slikken en voeding maakt deel uit van de basisleerlijn die is vastgesteld binnen Huntington Nederland.

Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je voldoende kennis opgedaan over het slikproces. Verder kan je adequaat handelen bij verslikken en verstikken.

Ook is er kennis over hoe aanpassingen te doen aan het eten en drinken (IDDSI) en hoe gewichtsverlies kan worden tegen gegaan. Tenslotte wordt de houding van de cliënt tijdens het eten en drinken besproken, evenals de rol van goede communicatie en mondverzorging.


 

Afbeelding
Kennisdelen

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Dit is de starttraining met daarin de basis om professioneel te kunnen werken met cliënten met de ziekte van Huntington. 



Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je kennis van de ziekte van Huntington: de ontdekking ervan, de symptomen, de erfelijkheidskwestie, de ziektefasen en de gevolgen voor relaties.

Afbeelding
Kennisdelen

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

Specialist ouderengeneeskunde

Onderzoek

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

Geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement