De ziekte van Huntington raakt niet alleen de persoon met de ziekte, maar het hele gezin. Daarom geven onderzoekers Cathelijn van Baar (Mijzo) en Maud Daemen (MUMC) tijdens de Netwerkdag op 28 mei een presentatie over dit onderwerp. Zij laten zien waar gezinnen in het dagelijks leven tegenaan lopen en wat zij nodig hebben/wensen. Het onderzoek is onder andere gericht op het vergroten van de draagkracht van deze gezinnen.

Wil je meer weten of meedenken? Meld je aan voor de Netwerkdag.

Taboe binnen gezinnen 

Uit interviews en groepsgesprekken blijkt dat het bespreken van de impact van de ziekte van Huntington nog altijd een taboe is binnen gezinnen. Vooral het gesprek over de mogelijke toekomst en de impact daarvan op kinderen is moeilijk. “Als je gezinsleden één-op-één spreekt, erkennen ze het belang om de ziekte vroeg bespreekbaar te maken,” vertelt Cathelijn van Baar. “Maar ze benoemen ook meteen hoe lastig dat is. Omdat ze hun gezinsleden willen beschermen, vinden ze het vaak moeilijk om aan te geven dat ze bijvoorbeeld niet goed in hun vel zitten. De draaglast is al zo groot voor iedereen.” Van Baar promoveert op het onderwerp thuisbegeleiding. 

Van onderzoek naar concrete hulpmiddelen 

Om het gesprek binnen gezinnen te ondersteunen, werkt Van Baar toe naar de ontwikkeling van een praktische toolkit voor thuisbegeleiders. Hoewel de invulling nog in ontwikkeling is, noemt zij als mogelijke voorbeelden een emotiewijzer die kinderen helpt hun gevoelens beter onder woorden te brengen, en een filmpje waarin een ouder en kind op een laagdrempelige manier met elkaar in gesprek gaan over de ziekte. “In zo’n filmpje kunnen we laten zien welke woorden je het best kunt gebruiken voor verschillende leeftijden en wat goede gespreksopeners zijn,” legt ze uit. “Momenteel stel ik een co-creatiegroep samen met partners, jongeren en zorgprofessionals zodat ik de gewenste tools met hen kan ontwerpen.” 

Tijdens de Netwerkdag wordt er een interactieve presentatie gegeven, waarbij Van Baar en Daemen hun bevindingen samen met het publiek verkennen. Het onderzoek naar thuisbegeleiding is een vorm van actieonderzoek: de tools worden gaandeweg ontwikkeld en niet pas aan het einde van het traject. “Deze samenwerking als twee promovendi vanuit een expertisecentrum vormt een mooi voorbeeld van hoe we elkaars kennis verrijken”, aldus Van Baar.  

Meer weten
Van Baar promoveert op het onderwerp thuisbegeleiding. Lees hier meer over haar onderzoek. Dit onderwerp komt ook terug in het werk van Daemen, die het opnam in haar proefschrift en daarvoor groepsgesprekken voerde met partners en jongeren die zijn opgegroeid in een gezin met HD.