Wat doe je als een ziekte niet alleen levens ontwricht, maar ook families tot zwijgen brengt? In de documentaire Het zwijgen doorbroken laat filmmaker Jaap van Willigen zien wat er gebeurt wanneer stilte jarenlang de boventoon voert, en wat openheid kan betekenen. In zijn eigen omgeving zag hij namelijk hoe families hierdoor uit elkaar vielen. Samen met zijn vriend Edwin Stolp, die de ziekte van Huntington heeft, produceerde hij een documentaire waarin het taboe centraal staat. 

Het idee om hier een documentaire over te maken kwam niet uit de lucht vallen. Jaap heeft eerder een vriend verloren aan de ziekte. Die zweeg tot op zijn doodsbed over de ziekte en ook binnen zijn familie werd er niet over gesproken. “Toen hij de diagnose van Huntington kreeg, stelde ik voor om daar een documentaire over te maken. Alleen hij wilde daar niet aan meewerken, omdat hij het bleef ontkennen. Ook zijn familie wilde dat niet, want die was al helemaal uit elkaar gevallen”, vertelt de filmmaker. 

Het verhaal achter de documentaire 

Jaren later leerde Jaap, via zijn vrouw, zijn vriend Edwin kennen. Samen delen ze een fanatieke liefde voor fietsen, dus het werd al snel een hechte vriendschap. Edwin kampt ook met de ziekte, maar besluit er niet over te zwijgen. Binnen zijn familie heeft dat namelijk ook schade opgeleverd. In 2018 bracht hij het boek Huntington Blues uit om zijn persoonlijke ervaring met de ziekte te delen. “Omdat dit familieproblemen opleverde, had Edwin eerst wel zijn bedenkingen om mee te doen aan de documentaire. Hij bleef zich toch telkens samen met mij afvragen waar dat zwijgen rondom de ziekte in godsnaam vandaan kwam. Uiteindelijk besloot hij toch mee te doen als het thema ‘zwijgen’ centraal zou staan.” Zo gezegd, zo gedaan, begonnen de twee vrienden aan de documentaire. 

Afbeelding

Openheid als oplossing

Volgens Jaap is het zwijgen rond Huntington hardnekkig en moeilijk te verklaren. “Ontkennen is natuurlijk ook gewoon een van de symptomen van de ziekte. Dat merkte ik ook heel erg bij mijn vriend Peter. Hij heeft tot zijn dood ontkend dat hij Huntington had, terwijl hij wel echt ziek was.” In de film laat hij zien hoe stilte families kan verscheuren: gesprekken worden vermeden, diagnoses niet uitgesproken en belangrijke keuzes blijven onbesproken.

Tegelijk toont de documentaire wat openheid kan brengen. Voor Edwin betekende openheid betere zorg, meer begrip en minder isolement. De film laat zien dat spreken niet alles oplost, maar wel ruimte maakt. Voor verbinding, voor steun en voor vertrouwen.

Kijken en bespreken

Het zwijgen doorbroken is te zien via YouTube en bedoeld als aanleiding voor gesprek. Over wat we wel en niet zeggen. En over de moed die nodig is om stilte te doorbreken.