Tijdens de Netwerkdag van Huntington Nederland kwamen onderzoekers en zorgprofessionals samen om kennis en ervaringen uit te wisselen. In verschillende presentaties werden actuele ontwikkelingen gedeeld op het gebied van onderzoek, behandeling en ondersteuning. De bijdragen lieten zien hoe nieuwe inzichten kunnen bijdragen aan betere zorg voor mensen met de ziekte van Huntington én hun naasten. In dit artikel blikken we terug op vier inspirerende presentaties van die dag. 

Blik op het gezin: herkennen, begrijpen, samenwerken - Cathelijn van Baar (Mijzo) en Maud Daemen (MUMC)

De ziekte van Huntington heeft grote gevolgen voor het hele gezin, niet alleen voor de persoon met de diagnose. Onderzoekers Cathelijn van Baar en Maud Daemen benadrukten tijdens de Netwerkdag dat partners, kinderen en andere naasten vaak zwaar belast worden, maar in de zorg nog te weinig aandacht krijgen. Uit onderzoek blijkt dat gezinnen worstelen met openheid over de ziekte, erfelijkheid en de toekomst. Partners raken vaak overbelast doordat mantelzorg en zelfzorg lastig te combineren zijn, terwijl jongeren in het gezin te maken kunnen krijgen met onzekerheid, somberheid en extra verantwoordelijkheden. 

Tegelijkertijd zijn er ook beschermende factoren, zoals steun van vrienden, school en een open gezinscommunicatie. Volgens de onderzoekers is betere ondersteuning voor het hele gezin nodig, zodat zorg niet alleen op de cliënt, maar op het hele systeem wordt gericht: “Wie alleen de cliënt ziet, mist een groot deel van de zorgvraag.”

Bekijk de presentatie 

Betere benadering door te kijken naar de emotionele ontwikkeling - Lyanne Parlevliet en Jacqueline de Ridder (Topaz)

Psychologen Lyanne Parlevliet en Jacqueline de Ridder van Topaz Overduin presenteerden het gebruik van de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO) in de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. De SEO brengt het emotionele ontwikkelingsniveau in kaart en helpt zorgverleners beter aan te sluiten bij wat iemand aankan. Gedrag dat lastig te verklaren is vanuit alleen cognitieve achteruitgang, kan hiermee beter worden begrepen. 

In een praktijkvoorbeeld liet de SEO zien dat een cliënt emotioneel op een lager ontwikkelingsniveau functioneerde dan verwacht. Door de begeleiding aan te passen met meer structuur en duidelijke grenzen, nam de spanning af en verbeterde het functioneren. De SEO blijkt daarmee een waardevol hulpmiddel om zorg beter af te stemmen en overvraging te voorkomen.

Bekijk de presentatie 

Van ambitieus idee naar waardevol praktijkonderzoek - Rens Pleijster en Charlotte Landers-Breeman (Topaz Overduin)

Fysiotherapeut Rens Pleijster en logopedist Charlotte Landers-Breeman (beide werkzaam bij Topaz Overduin) deelden veelbelovende resultaten van een pilotstudie naar expiratiekrachttraining voor mensen met de ziekte van Huntington. Deze training, bedoeld om hoest- en slikproblemen in latere ziektefases preventief aan te pakken, maakt gebruik van een apparaatje met een instelbaar ventiel dat pas opengaat bij voldoende uitademingskracht. De pilot richtte zich op de uitvoerbaarheid, het zelfstandig functioneren van cliënten en de meetbare effecten. Drie cliënten rondden de studie succesvol af en lieten een duidelijke versterking van hun ademhalingscapaciteit en een vooruitgang van 50 tot 100 liter per minuut zien. Wel hangt er een financieel knelpunt aan: de apparaatjes kosten €70,- per stuk, moeten zelf worden betaald en zijn wegens hygiëne niet overdraagbaar tussen cliënten.

De onderzoekers blijven realistisch en benadrukten dat door de kleine schaal en de korte tijd waarmee ze het hebben onderzocht (drie maanden) een uitgebreid vervolgonderzoek noodzakelijk is om de effecten op de lange termijn te onderbouwen. De belangrijkste les van de studie is echter dat de zorg niet moet wachten tot slikproblemen daadwerkelijk ontstaan, maar preventief moet ingrijpen. De training is zowel binnen een instelling als thuis goed uitvoerbaar en bewijst dat multidisciplinariteit praktijkgericht onderzoek over afdelingsgrenzen heen mogelijk maakt. Landers sloot dan ook treffend af met de quote: “Waardevol onderzoek begint niet in een laboratorium, maar bij een goede vraag uit de praktijk.”

Bekijk de presentatie 

(H)erkennen van veranderingen in awareness bij mensen met de ziekte van Huntington - Dr. Anouk van Loon (Amsterdam UMC)

Dr. Anouk van Loon (Amsterdam UMC)  presenteerde de resultaten van het landelijke onderzoek ‘Project BRAIN’, dat zich richt op impaired awareness bij onder andere de ziekte van Huntington. Dit fenomeen houdt in dat cliënten door hersenschade niet altijd goed kunnen inschatten wat het effect van hun ziekte is, wat zich laat zien in een breed spectrum van het bagatelliseren tot volledig ontkennen van symptomen. Dit zorgt voor een contrast tussen de beleving van de patiënt - die bijvoorbeeld denkt nog probleemloos te kunnen wandelen en fietsen - en de realiteit van de mantelzorger en zorgverlener, die geconfronteerd wordt met een wankel evenwicht en onveilig gedrag. Het verlies van een gedeelde werkelijkheid maakt het voor de directe omgeving erg zwaar om grenzen te stellen.

Niet alleen naasten, maar ook professionele zorgverleners worstelen dagelijks tussen meebewegen met de cliënt of het stellen van grenzen, waarbij meebewegen stopt zodra de veiligheid in het geding komt. Hoewel het onbewuste gedrag soms ten onrechte als opzet wordt gezien en het fenomeen zorgt voor een hogere werkdruk, ervaren zorgmedewerkers het omgaan hiermee ook als een normaal onderdeel van het werk en soms zelfs als interessante uitdaging die herkenbare anekdotes oplevert. Om zorgteams beter te ondersteunen, adviseert het onderzoek in te zetten op herkenning, begrip, communicatieve vaardigheden en organisatorische ondersteuning zoals collegiale reflectie. Dr. Anouk van Loon en Ruth Veenhuizen gaan deze zomer aan de slag om deze aanbevelingen om te zetten in een praktische vertaalslag voor de werkvloer. 

Bekijk de presentatie