Gratis online cursussen volgen om meer te leren over de ziekte van Huntington? Dat kan sinds afgelopen juni dankzij de Europese Huntington Association (EHA) en de Belgische, Bulgaarse en Spaanse HD-Vereningingen. De initiatiefnemers riepen de Huntington Academy in het leven om mensen te informeren en passende zorg te bieden voor patiënten en hun families.

Het platform is tot stand gekomen door een Erasmus+ subsidie en een nauwe samenwerking met Huntington-organisaties uit verschillende Europese landen. Filipa Júlio is projectmanager van de EHA en neemt ons mee in het ontstaan van dit project.

Doel Huntington Academy 

“De EHA en de Belgische, Spaanse en Bulgaarse verenigingen werkten in dit project samen als partners. Het doel was om praktijkgerichte oefeningen te maken, in plaats van abstracte. Zo kunnen familieleden en professionals oefenen met verschillende manieren om de beste hulp te bieden aan patiënten en hun naasten.” Wat de trainingen uniek maakt volgens Filipa is dat het een bottum-up is. Dit houdt in dat de training ontwikkeld is vanuit ervaringen uit de praktijk, in plaats van wetenschappelijke literatuur. 

Ook is er bewust voor gekozen om verschillende Europese landen te onderzoeken en zo meer kennis uit de diverse ervaringen te delen.‘We hebben zowel formele als informele zorggevers uit deze drie landen gesproken om meer te weten te komen over hun ervaringen. Daarnaast hebben we ook familieleden geïnterviewd die de impact van de ziekte al over meerdere generaties hebben meegemaakt.” De verzamelde informatie is in de trainingen geplaatst om zo kennis te delen vanuit de praktijk, in plaats van de wetenschap.

Afbeelding

Olivier Graf (Belgische vereniging) Jarelys López en Ruth Blanco (Spaanse vereniging) Filipa Júlio (Europese vereniging), Nataliya Grigorova en Regina Gospodinova (Bulgaarse vereniging) en Beatriz Campaniço (Europese vereniging) Toegankelijkheid & focus e-cursus

“De negen cursussen zijn niet alleen bedoeld voor professionals, maar ook voor studenten die willen weten wat de ziekte precies inhoudt en welke dagelijkse uitdagingen daarbij komen kijken. Iedereen kan de cursussen op eigen tempo volgen en inplannen, bijvoorbeeld in de avond na werk.” De ene cursus focust op de betekenis van de ziekte en de andere op communicatieskills. Daarnaast zijn er cursussen die focussen op specifieke gebieden die essentieel zijn voor de multidisciplinaire zorg bij de ziekte van Huntington, zoals: neurologie, psychologie, logopedie, ergotherapie, voeding, fysiotherapie en mondzorg. Volgens haar is de inhoud ook relevant voor mensen die werken met patiënten met bijvoorbeeld Alzheimer of Parkinson.

Het valt Filipa namelijk op dat zelfs de mensen met ruime ervaring in neurologie, psychologie of fysiotherapie tijdens hun studie niet veel meekrijgen over communicatie. ‘Natuurlijk kun je alles weten over de ziekte van Huntington, maar als je niet kan communiceren met de families, dan werkt dat niet goed. Voor ons is het dus heel belangrijk dat mensen niet alleen weten wat de ziekte inhoudt, maar ook hoe ze kunnen communiceren en empathie kunnen tonen.”

Feedback & nieuw project

Filipa vindt het vooral belangrijk dat ze feedback ontvangt. “We willen zeker horen wat de mensen denken; er is altijd ruimte voor verbetering. Het zou geweldig zijn als de Nederlandse professionals ons kunnen vertellen hoe de ervaring voor hen was en wat er beter kan.” Op basis van feedback zijn Filipa en haar collega’s momenteel druk bezig met het ontwikkelen van een nieuw project. Dit zal een groter talenaanbod en verschillende lesvormen hebben om het leerproces te vergemakkelijken. Voor nu kan iedereen deelnemen aan de beschikbare cursussen, terwijl het team verder werkt aan uitbreiding.

Nieuwsgierig geworden? Via deze website kun je de verschillende cursussen volgen.