Afbeelding
Onderzoek: dat werkt!
9 jun 2026
Onderzoek: dat werkt!
Tijdens de netwerkdag kwamen zorgprofessionals, onderzoekers en naasten bijeen in het Amsterdam UMC. Deze dag stond in het teken van uitwisseling tussen wetenschappelijk onderzoek en de dagelijkse praktijk op de werkvloer. Waar Wanda Landsbergen (Atlant) en mede-dagvoorzitter Martin Smalbrugge (Amsterdam UMC) terugblikten op het fundament dat de afgelopen jaren was neergezet, markeerde deze dag, met de oratie van bijzonder hoogleraar Ruth Veenhuizen ook een blik vooruit.
In de plenaire openingssessie benadrukte Xandra van Praag, de nieuwe directeur van Huntington Nederland, hoe krachtig de onderzoekende houding binnen het netwerk inmiddels was. Er lopen momenteel maar liefst twintig onderzoeken die zich specifiek richten op zorg, behandeling en de omgang met naasten. “Kennis moet stromen”, stelde Van Praag resoluut. “Stilstaande kennis, daar heb je niks aan. Het gaat erom hoe we het toepassen in ons netwerk.”
Blik op het gezin
Cathelijn van Baar (Mijzo) presenteerde de eerste resultaten van het onderzoek dat ze had gedaan met Maud Daemen van het MUMC: wat de impact van Huntington op het hele gezin is? ‘Huntington is een gezinsziekte. Wie alleen de cliënt ziet, mist een groot deel van de zorgvraag.’ Van Baar pleit ervoor om structureel breder te kijken en partners en opgroeiende kinderen actiever te ondersteunen.
Betere benadering door te letten op emotionele ontwikkeling
Psychologen Lyanne Parlevliet en Jacqueline de Ridder (Topaz) lieten zien hoe de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO) helpt om overvraging en agressie bij cliënten te voorkomen. Het model biedt teams extra handvatten om aan te sluiten bij het emotionele niveau van de cliënt, wat vaak lager ligt dan het cognitieve vermogen. Aan de hand van een casus over ‘Meneer X’ toonden zij aan dat een benadering op maat met duidelijke, pedagogische grenzen direct voor meer rust en balans zorgt.
Van ambitieus idee naar waardevol praktijkonderzoek
Fysiotherapeut Rens Pleijster en logopedist Charlotte Landers-Breeman namen de zaal mee in hun pilotstudie naar expiratiekrachttraining. Na een interactieve oefening in de zaal toonden zij aan dat deze ademhalingstraining de hoest- en slikspieren van Huntingtoncliënten daadwerkelijk kan versterken. Hoewel het onderzoek nog klein is en de apparaten nog uit eigen zak betaald moeten worden, luidt de boodschap: wacht niet tot slikproblemen ontstaan, maar grijp op voorhand al in.
(H)erkennen van veranderingen in awareness bij mensen met de ziekte van Huntington
Dr. Anouk van Loon deelde de nieuwste inzichten uit ‘Project BRAIN’ en besprak het complexe fenomeen van verminderd ziekte-inzicht (impaired awareness). Hersenschade zorgt er vaak voor dat cliënten hun eigen achteruitgang ontkennen of bagatelliseren, wat leidt tot een verlies van een gedeelde werkelijkheid met mantelzorgers. Van Loon benadrukte dat dit geen opzettelijke onwil is, maar een symptoom dat vraagt om betere herkenning en vaardigheden op de werkvloer.
Paneldiscussie: verbinding tussen onderzoek en praktijk
In het afsluitende panelgesprek, geleid door hoogleraar Martin Smalbrugge, schoven Annemiek Helmers, Bertina Jansen en Herman van Blitterswijk aan om te praten over de kloof tussen wetenschap en de praktijk. Er werden creatieve oplossingen gedeeld: zo werd er bijvoorbeeld gedacht over 10 procent ontwikkeltijd. Dit hield in dat werknemers 10 procent van hun werktijd vrij horen te krijgen om kennis op te doen op hun eigen manier. Ook het ophangen van simpele infographics op de toiletten werd genoemd als een effectieve methode om de nieuwsgierigheid van zorgmedewerkers dagelijks te prikkelen.
