Wat betekent het nou écht om te leven met de ziekte van Huntington? Zorgprofessional Ilse van Antwerpen besloot die vraag met een podcastserie te beantwoorden. Hierin nemen persoonlijke verhalen de luisteraars mee door het ziekteproces, van het begin tot de laatste levensfase. 

Van Antwerpen verzorgt al bijna zeven jaar mensen met de ziekte van Huntington. “Het bijzondere is dat deze doelgroep zo allesomvattend is. Per persoon is de situatie anders, dus dat maakt het voor mij interessant om ermee te werken. Bij sommigen is fysiek duidelijk te zien dat ze de ziekte hebben. Zij worden vaak onderschat, terwijl ze cognitief gezien nog best veel kunnen. De mensen waarbij de ziekte voornamelijk in hun hoofd afspeelt worden daarentegen overschat.” 

De opbouw van A tot Z 

Om een compleet beeld te geven van hoe het is om met de ziekte te leven, gaat van Antwerpen met verschillende ervaringsdeskundigen in gesprek. Zo is voor de eerste aflevering Rob Haselberg uitgenodigd, bestuurslid bij de Vereniging van Huntington. Hij komt zelf uit een Huntingtonfamilie en doet wetenschappelijk onderzoek naar een medicijn, waar hij in de aflevering meer over vertelt. In de tweede aflevering staat opgroeien in een gezin met Huntington centraal. Hierin worden schaamte en schuldgevoelens besproken. 

Dr. Emilia Bijlsma van het LUMC in Leiden is in de derde aflevering te gast, waarin zij informatie deelt over het testproces. Het constateren van de eerste symptomen wordt in de vierde aflevering besproken met dr. de Bot, neuroloog bij het LUMC in Leiden. Na de diagnose komt vaak een casemanager in beeld om thuiswonende cliënten en naasten te ondersteunen. Casemanager en maatschappelijk werker Rina van der Doelen vertelt in de vijfde aflevering meer over haar rol tijdens deze fase. Maar hoe is het om hier als partner middenin te staan? Ervaringsdeskundige Ilonka Robben neemt ons mee in haar dagelijks leven met een partner die de ziekte van Huntington heeft. Ook licht ze toe hoe de casemanager haar in dit proces heeft geholpen. 

Tenslotte staat in de zesde aflevering de laatste levensfase centraal. Ervaringsdeskundige Renée van der Wurff verloor zijn partner, die de ziekte had, door euthanasie. In deze aflevering geeft hij een kijkje achter gesloten deuren tijdens haar laatste levensfase. Specialist ouderengeneeskunde Desiree van Stenis vertelt daarnaast hoe zij cliënten en naasten in deze fase ondersteunt. 

Positieve feedback 

Op de eerste afleveringen heeft van Antwerpen positieve reacties ontvangen. “Ik hoor terug dat de luisteraars de afleveringen laagdrempelig vinden en vaak doorsturen naar hun naasten om het zo beter uit te leggen. Ook vinden ze het fijn dat er op deze manier meer aandacht aan de ziekte wordt besteed. Volgens hen zijn er nog te weinig mensen die weten wat de ziekte precies inhoudt.” 

Met deze podcast hoopt van Antwerpen dat Nederland begrijpt hoe complex zo’n ziekte is en hoe groot de impact hiervan kan zijn op cliënten en hun omgeving. 

Beluister hier de reeks.